?

Log in

No account? Create an account
Не зашел мне последний карбоплатин или отсутствие бевацизумаба сказывается (его нет в ОД и там, где заказывают тоже нет, обещали позвонить и вот уже 3 недели тишина).
Сплю по 18-20 часов в день, просыпаться трудно и голова потом болит, как будто «переспала», но при этом не выспалась. При попытке вертикального шевеления темнеет в глазах и пуховые объятия обморока возвращают горизонтальное положение тушке. Пальчики трясутся, сердечко трепещет и все время хочется жрать, несмотря на тошноту. Дексу, между тем, не потребляю и откуда этот гаргантюашный аппетит даже предположить не могу. Врачи пожимают плечами. Ждем контроль мозгов в конце октября. Перехожу с автопилота обратно на режим с сопровождением. :(

Если все сложится, химия у меня случится аккурат в день рождения – 20 октября. В этом году я как специально травлюсь строго по праздникам – 1 сентября, Катин день рождения, спасибо хоть фейский дома провела.

А за окном чудесная осень, пусть дождливая и серая, но рыжие пятна листьев радуют и пахнет мне на улице почему-то летом. Не верится, что еще немного и снег…
Счастья вам, дорогие! :)

Фей дома!

Копирую с сибмамы.
Забегалась и отписалась только в инстаграмме, Фея вчера выписали! :in_love:
Диагноз тот же. Попросили рекомендацию на мскт, внесли в выписку. Завтра идет к гастроэнтерологу.
Фей похудевший и обросший, вырубаться из бороды ходил в парикмхерскую, в домашних условиях бритье затянулось бы до осенних каникул :haha:


Я ваяю паровые котлетки и между капельницами вожу Катю в музыкальную школу. Следующая капельница в пятницу, прямо в Катюшкин день рождения. Тут мы все дружно порадовались, что Фея выписали, а то у ребенка и 1 сентября без родителей прошел, и еще б день рождения...

Спасибо большущее за поддержку и берегите близких! :give_heart:
Скопировала с сибмамы, сил нет писать заново...

Чето я уже в истерике и даже не ржу. У меня тромбомбоциты (хорошее вышло слово, не буду исправлять) упали до 27. Такой цифры в моих анализах еще не было. :(
Фей по отделению передвигается в инвалидной коляске, без нее сразу лишается чувств. По самочувсвтвию, сегодняшнему узи и анализам состояние ухудшилось. Завтра повезу ему нутриентное питание и попытаюсь сама с врачом поговорить.
Подержите кулачки, пожалуйста...

Девочка-гоблин

Ночью Фея увезли в хирургию другой больницы. Там обезболили и кормят капельницами. Может спать. Ждем новостей и надеемся на лучшее. Я тоже могу спать, но мне не спится. Вечером ехать за Катей и может быть удастся, навестить Фея.
Я уже хронически невысыпающаяся, мозг реагирует на внешние раздражители очень выборочно и исходя из своего никому не ведомого бэкграунда.

Вчера распорола ногу, наступила на кокнутую баночку от детского питания, которая удачно замаскировалась пакетом, содержащим такие же как она, только целые, стекляшки. Кровь, конечно, фонтаном, антикоагулянты же, химия, а еще с той стороны пятки, которую я по причине общей негибкости могу увидеть как собственные уши – только в зеркало. Пока крутила ногой извозила все – ноги, руки, кухню… Кошка Няша взволновалась и начала подвывать низким утробным голосом – жалела хозяйку.
Вспомнила, как как-то на химии мне досталась гигантская замороженная деревенская курица-переросток. За один раз ее было никак не употребить, я нашла кухонный топорик и рубила ее прямо на полу кухни. Вспомнила, что когда прибиралась недавно, топорика не нашла, нужная же вещь…
Звонок в дверь, у нас длинный коридор, бреду, в одной руке руке окровавленный ножик, которым я пыталась отпилить бинт (до ножниц надо было идти, а с пятки капало), кисть второй руки тоже в крови, я вытирала ей ногу. За дверью двое, аккуратные, прилизанные, с улыбками.
- Мы пришли рассказать вам о Библии… - начал было один, но второй оценив площадь окровавленного, проявил нормальное человеческое участие:
- Может вам что-то нужно?
Надо сказать, я сейчас лысая, только на макушке куцый, но весьма задорный хвостик. А еще я купила себе круглые серьги и моя подруга Катя говорит, что я теперь похожа на гоблина. Что было делать бедным просветителям, когда на фоне утробного урчания, издававшегося из глубины квартиры, девочка-гоблин махнула ножом, стряхнула со свободной руки капли крови и спросила:
- Топор есть? Я свой потеряла, надо бы новый купить…
Спасибо, что милицию не вызвали.

Сегодня с утра сдавала очередные анализы. Врачи любопытничают:
- Диарея есть? Как боретесь?
- А зачем с ней бороться, пусть ее…
И вот пожалуйста, вместо дежурной маски эскулапа нормальное удивленное человеческое лицо.

Пойду все таки попробую поспать.
Не забывайте улыбаться и будить в себе человеческое. :)
Нет сил формулировать еще раз. Копирую с сибмамы.
Я лечусь. Лечение жрет силы, время, деньги и желания со скоростью лесного пожара в засушливое лето. Не только у меня, у всех моих близких. Фея намедни увезли по скорой в инфекционку, предположительно с какой-то кишечной заразой или язвой, врачи пока не определились. Мы с Катей осиротели и теперь я после химиотерапии заруливаю на Шамшиных в 1 инфекционную, чтоб передать свежее белье страждущему Фею. Жрать он пока отказывается, потому что болит. В понедельник, надеюсь, прояснится, что у него и как это облегчить. Пожелайте ему здоровья, а?
Последние несколько дней у меня очень насыщенные, люди, события, непредвиденные обстоятельства и непреднамеренные засады. Силы пошли уже не на второе дыхание, а на двадцать второе, если бывает такая арифметика.
Из хорошего, вокруг люди, они приносят свои новости, украшают и разнообразят жизнь. С легкой руки Юли Лялек мы побывали в чудесном месте Котокафе в академе на Терешковой 12а, а еще они есть в городе по адресу Коммунистическая, 45.
Там много котиков, разных, славных, часто с непростой судьбой, они ждут своих хозяев, а пока хозяева еще не прибыли, помогают всем, кто приходит. Кототерапия – великая вещь. Я сегодня немного выдохнула благодаря этим чудесным мохнатым существам.


Правила поведения со зверьками и условия пребывания можно прочитать тут https://murchim-cafe.ru/
Рекомендую! :)
Долгожданные слова. В моей жизни. :)

Кодовые фразы на время определяющие и закручивающие бытие, обряженное в одежды из очередных надежд и опасений.
Ты выиграла конкурс.
Ты получила эту работу.
Ты станешь мамой.
Ты все победила.

Я намеренно не пишу про потери, про кодовые фразы со знаком минус. Ну их. Мы все и так про них всё знаем. Сегодня я выдохнула. :)
Образование в голове осталось прежним, но отек вокруг него значительно уменьшился.

Когда получаешь результаты, всегда немного волнуешься. Я ловлю себя на том, что мне нужно замереть, на миг затаить дыхание и только тогда прочесть заключение.
Острая вспышка, укол и твои горизонты внезапно и стремительно расширились. А могли ведь и схлопнуться. Всякое бывает.

И вот он - «момент ощущения пронзительного счастья» (с) – у тебя есть еще время. Может быть, вырастить подсолнух, а может быть, даже и дочь. Хорошо бы дочь. Быть с семьей. Делать что-то лично для себя.

Я продолжаю лечение – бевацизумаб, гемзар, карбоплатин и золедроновая кислота.
Следующий контроль через 3 месяца.

Позитивных вам кодовых фраз, чтоб закрутиться в вихре сбывшихся желаний!

P.S.: А еще мы на Алтай съездили, мне понравилось. Надеюсь, отдохну и напишу потом об этом.

Алтай2017.JPG

Незапланированное

02

Read more...Collapse )

Мы снова начинаем лечение. Надеюсь, в этот раз будет проще.

Tags:

У меня в голове метастаз

00

Мы вытанцовывали по мартовской неожиданно весенней грязи, балансируя между опасно поблескивающим льдом и прикидывающимися сушей лужами. Под ручку. Чтобы не упасть.

Я таращилась в витрины и они бесстрастно возвращали мне меня – изрядно располневшую, неуклюжую, сутулую барышню. До богини образ не дотягивал, но был прямоходяч, с виду разумен и явно уже освоил не только палку-копалку, но и речь. Что в моем случае имеет особенное значение.

Я чувствовала себя немножко мошенницей. Мне только что дали 1 группу инвалидности бессрочно. Т.е. с точки нашего государства я немощна и неспособна, меня надо беречь и всячески посторонне поддерживать. А я ничего такого в этот момент не чувствовала, хоть и крепко держалась за подругу Катю, чтобы не упасть.
- Напиши книгу, - сказала подруга Катя, - хоть поржем.
Писать я давно не писала, но поржать была всегда не дура. Так что - ловите.

Меня зовут Таня. У меня рак и непокобеленное словоблудие. Сколько себя помню, я что-то писала, в детстве - стихи и рассказы, потом вела дневники, сочиняла длиннющие письма друзьям и другим случайно попавшим под молох моей графомании людям. Возможно, эти люди сразу жгли присланное, не вскрывая толстые тушки конвертов или даже с возрастом стали избегать почтовых ящиков. Но я все равно благодарна своим адресатам за то, что они были, есть и, надеюсь, будут.

В общем, кажется, я дозрела и ничего не могу поделать с очередной волной буквенного безобразия. Я не настаиваю, что это будет книга или дневник, или несвязное хмурое бормотание перед первой утренней чашкой кофе. Я просто пишу. А вы просто читаете. Или не читаете. Потому что букв у меня много, а смысла в чем бы то ни было конечное количество.

Это будет книга не о мужестве и преодолении, тут не будет лайфхаков или открытий. Я так думаю. Наверное, мне просто нужно выговориться. По-честному.

И, конечно, я надеюсь, что мы поржем. Хотя, возможно, наоборот, выйдет унылая нудная размазня. Я себя знаю.

И хотелось бы, чтобы было легко. И сейчас, и потом. Всегда. Даже если так не бывает.

И у этой книги обязательно будет счастливый неконец. Потому что я люблю счастливые неконцы. Где каждый волен себе выдумать любое продолжение. Но даже если выйдет что-то другое –пусть.

Tags:

Когда сахар не сладкий

Наша медицина – чересчур изысканное блюдо. Даже когда все хорошо, после дегустации остается неоднозначное послевкусие. А уж если не все хорошо, то лучше сразу тяпнуть что-нибудь покрепче на случай, если прекрасного окажется больше, чем может вынести 1 организм.
Я получила справку консилиума онкодиспансера, в котором лечусь. На бумаге с синей печатью написано желанное слово стабилизация и нет ни слова про некроз и растущий мтс, рекомендованы бифосфонаты раз в 3 месяца, ингибиторы ароматазы ежедневно и контроль по графику. Прогрессирование же не доказано, значит, считаем, что у нас стабилизация. А то что в голове растет и светится - не более чем «любопытный феномлин».
Все бы ничего, я б даже порадовалась, что у меня будет немного покоя, но ведь будет совсем другое. Ровно через 11 дней случится переосвидетельствование инвалидности и с формулировкой «стабилизация» я - кандидат на снятие группы. Раньше при продозрении на прогрессировании так и писали в справке, формально, для мсэка – хоть какой-то повод не привязываться. Сейчас просто – стабилизация.
Вы, говорят, не расстраивайтесь, если снимут группу, а вам поплохеет, вы сможете подать на переосвидетельствование. А ни фига. Если мне поплохеет, я до них не доползу. Мне вот эта дорога – 2 часа в одну сторону (3 лестничных проема и вгруз и выгруз в 2 маршрутки), а потом несколько часов на неудобном металлическом стульчике – нож в спину в прямом смысле, я потом лежу, дохну и леплю на поясницу пластыри.
Я еще сегодня словила от одного невролога – вы еще ходите, я помню вашу выдающуюся грыжу! Она мою грыжу поприветствовала как приятельницу. А я бы со своей грыжей ходила в разы лучше, если бы могла относиться к спине побережней.
Вдохнула-выдохнула. На выходных высплюсь и с понедельника начну штурмовать уже местного онколога и местную поликлинику. Потом переосвидетельствование. А там и очередное мрт гм пора будет делать. «Остановите самолет, я слезу…»
Я устала. Я хочу выспаться, похудеть и учить свою дочь делать колесо и прыгать через скакалку. Я вообще хочу снова мочь делать колесо и прыгать через скакалку. Хоть и устала. :)))

И похвастаюсь, я тут ступеньки в сугробе наковыряла сама лопатой. Теперь мне проще жить.

Не скучайте! :)

Я снова дома!

Поездка вышла замечательная! Оказывается есть особая прелесть в том как сигарообразные разлапистые тела самолетов греют свои спинки в лучах прожекторов. Люблю ночь! :)

По ПЭТ у меня и некроз, и метастаз. Предложили 2 варианта – наблюдать, а потом химичить или, наоборот – отхимичить и наблюдать. Операция и облучение в любом виде не показаны. Путешествие по местным инстанциям за лечением с заветными бумажками в кулачке уже начала. В диспансер обещали записать в феврале. Где-то там же переосвидетельствование инвалидности, могу какое-то время не подавать признаков жизни, это ничего не значит. :) Завтра очередные бифосфонаты капаю.

За последние пару недель бодрствовала строго в медучреждениях, каждый день, с утра и до упора. Наверное, устала и теперь сплю. Подряд и много.
Как проснусь, постараюсь написать про поездку подробней. Встретилась со многими, с кем хотела. Но не со всеми. Надеюсь, что еще увижусь.

Я со своей подругой Катей в аэропорту по дороге "туда":
132859891458849e9b0912b.jpg

Важно – деньги больше не собираем! Выписки и подробности - http://pipiyana.livejournal.com/108665.html

Хорошего вам года! Чтоб было в вашей жизни место и для радостей, и для шалостей и для близких людей, и для новых свершений! :)

Спасибо вам, вы помогаете мне жить дальше!