Ареал пипияньего обитания

Буквы и рисунки

Верхняя записьО матерьяльном...
31
pipiyana
Я предлагаю остановить сбор средств. Гамма или операция мне не показаны. Химию я рассчитываю получать бесплатно (на первый курс, который традиционно нужно ждать, мне должно хватить). МРТ, я выше писала 8 290 р. Мое стандартное лекарственное обеспечение на месяц около 20 000 р. (а я очень надеюсь, что мне не поплохеет и ничего не добавят). Сопутствующие обследования и консультации малопредсказуемы, но я буду отписываться. К стоматологу точно придется вернуться, на бифосфонатах посыпались зубы и было велено в срочном порядке замуровать особо злостные дырки. В общем, стратегический запас на лечение у меня есть! Если кто-то где-то создавал посты по сбору средств, пожалуйста, уберите оттуда реквизиты и напишите от меня огромнейшее спасибо! Я впервые выбирала диагностику, не думая о стоимости исследования. Без вас я не смогла бы себе позволить поездку в Москву и нужный мне ПЭТ. Я бы зря сдалась на облучение и огребла даже не хочу думать что.

Заключения:
Читать дальше...Свернуть )

На данный момент (24.01.2017) на карте вместе с новогодними подарками и моими пенсиями:

Читать дальше...Свернуть )

Выписка из лицевого счета:
https://docs.google.com/document/d/1vzb4S6tsbWZ6Y4ECprhmlBrK_rZg1OB89Z7_HdPtPuQ/edit?usp=sharing

Траты, только получается +2 дня в выписке:
Читать дальше...Свернуть )



Будьте счастливы, дорогие мои! :)
Метки:

Когда сахар не сладкий
31
pipiyana
Наша медицина – чересчур изысканное блюдо. Даже когда все хорошо, после дегустации остается неоднозначное послевкусие. А уж если не все хорошо, то лучше сразу тяпнуть что-нибудь покрепче на случай, если прекрасного окажется больше, чем может вынести 1 организм.
Я получила справку консилиума онкодиспансера, в котором лечусь. На бумаге с синей печатью написано желанное слово стабилизация и нет ни слова про некроз и растущий мтс, рекомендованы бифосфонаты раз в 3 месяца, ингибиторы ароматазы ежедневно и контроль по графику. Прогрессирование же не доказано, значит, считаем, что у нас стабилизация. А то что в голове растет и светится - не более чем «любопытный феномлин».
Все бы ничего, я б даже порадовалась, что у меня будет немного покоя, но ведь будет совсем другое. Ровно через 11 дней случится переосвидетельствование инвалидности и с формулировкой «стабилизация» я - кандидат на снятие группы. Раньше при продозрении на прогрессировании так и писали в справке, формально, для мсэка – хоть какой-то повод не привязываться. Сейчас просто – стабилизация.
Вы, говорят, не расстраивайтесь, если снимут группу, а вам поплохеет, вы сможете подать на переосвидетельствование. А ни фига. Если мне поплохеет, я до них не доползу. Мне вот эта дорога – 2 часа в одну сторону (3 лестничных проема и вгруз и выгруз в 2 маршрутки), а потом несколько часов на неудобном металлическом стульчике – нож в спину в прямом смысле, я потом лежу, дохну и леплю на поясницу пластыри.
Я еще сегодня словила от одного невролога – вы еще ходите, я помню вашу выдающуюся грыжу! Она мою грыжу поприветствовала как приятельницу. А я бы со своей грыжей ходила в разы лучше, если бы могла относиться к спине побережней.
Вдохнула-выдохнула. На выходных высплюсь и с понедельника начну штурмовать уже местного онколога и местную поликлинику. Потом переосвидетельствование. А там и очередное мрт гм пора будет делать. «Остановите самолет, я слезу…»
Я устала. Я хочу выспаться, похудеть и учить свою дочь делать колесо и прыгать через скакалку. Я вообще хочу снова мочь делать колесо и прыгать через скакалку. Хоть и устала. :)))

И похвастаюсь, я тут ступеньки в сугробе наковыряла сама лопатой. Теперь мне проще жить.

Не скучайте! :)

Я снова дома!
31
pipiyana
Поездка вышла замечательная! Оказывается есть особая прелесть в том как сигарообразные разлапистые тела самолетов греют свои спинки в лучах прожекторов. Люблю ночь! :)

По ПЭТ у меня и некроз, и метастаз. Предложили 2 варианта – наблюдать, а потом химичить или, наоборот – отхимичить и наблюдать. Операция и облучение в любом виде не показаны. Путешествие по местным инстанциям за лечением с заветными бумажками в кулачке уже начала. В диспансер обещали записать в феврале. Где-то там же переосвидетельствование инвалидности, могу какое-то время не подавать признаков жизни, это ничего не значит. :) Завтра очередные бифосфонаты капаю.

За последние пару недель бодрствовала строго в медучреждениях, каждый день, с утра и до упора. Наверное, устала и теперь сплю. Подряд и много.
Как проснусь, постараюсь написать про поездку подробней. Встретилась со многими, с кем хотела. Но не со всеми. Надеюсь, что еще увижусь.

Я со своей подругой Катей в аэропорту по дороге "туда":
132859891458849e9b0912b.jpg

Важно – деньги больше не собираем! Выписки и подробности - http://pipiyana.livejournal.com/108665.html

Хорошего вам года! Чтоб было в вашей жизни место и для радостей, и для шалостей и для близких людей, и для новых свершений! :)

Спасибо вам, вы помогаете мне жить дальше!

Диагностические терзания и аквапарк
31
pipiyana
Нет сил написать заново, скопирую с сибмамы. Очень хочется поделиться. :)

Текущее – не могу решить, лечу я на СКТ перфузию гм 9.01 в Бурденко или на ПЭТ гм с фторэтилтирозином в РОНЦ на 17.01.2017. Если в Бурденко, то пропускаю МРТ ГМ в Мешалкина 10.01, нет гарантии, что смогу после исследования оперативно получить консультацию тамошнего нейрохирурга (а технология бурденковская), билет дороже, потому что 8 – еще каникулы и, ужас, это уже совсем на носу, зато само исследование дешевле. ПЭТ –можно получить консультацию нейрохирурга, успеваю и должна для исследования 10 сделать свежее мрт гм (оно мне так и так надобно), технология международная и более точная, но дороже и позже. Не хватает данных. :)

Хочу поделиться прекрасным.
Фею на новой работе на Новый год задарили билеты в аквапарк на 2 января и вчера мы туда двинулись. Ранее никто из нас там не был, а я и вовсе не планировала, потому что считала, что с моим физ.состоянием туда нельзя и рассчитывала отбыть на лечение еще до нового года. Оказалось, наоборот, в некоторые части заведения мне не только можно, но и нужно.
Из неожиданных приятностей, вчера был праздничный день, очередь к кассе змеилась метров на 40 (билеты у нас были, но в кассу стоять все равно сказали нужно). Оказалось, что с моей инвалидской 1 группой, мы можем пройти без очереди. Жаль, что я догадалась спросить не сразу, а только минут через 10, когда спина заболела, но все равно, это сэкономило кучу времени. С виду-то я сейчас просто круглая неуклюжая барышня, а хожу вполне шустро. Сразу за нами пристроилась многодетная семья, для них тоже предусмотрены льготы. И персонал меня очень порадовал, никто не косил глазом, а вежливо и предупредительно объясняли на пальцах что и как нужно сделать.

Народу, конечно, была толпа. Но мне это удовольствия совсем не испортило. Я на пляже была последний раз лет 5 назад, а в аквапарке (однажды, в Сочи) и все 15. На горки я не ходила (ходил фей, но чтоб не оставлять нас без присмотра надолго, всего раз). Зато я очень оценила вместе с Катей волновой бассейн, тоннели (не знаю как сказать точней) с сильным течением, вокруг этого бассейна, там можно просто расслабить всё и плыть любуясь на таинственное мерцание подводных источников света, гидромассажный закуток, где мы с Катюшкой хохоча были поочередно сносимы струей воды. На детских горках Катерина покаталась, но быстро попросилась обратно, я была рада, там очень мелко, а стоять-сидеть долго мне тяжело. Потом мы пошли в термы. Там тепло. В сандуны и прочие виды бань (даже не скажу сколько их, много) я не полезла, знаю, что нельзя, но воздух – офигенный, из-за небольшой концентраций йодистых солей (для большой нужно лежать в определенной зоне) оценила. И теплые бассейны с разными гидромассажными штуками (нет, не увлекалась, а так чуть-чуть, когда до тебя струи едва долетают). Это непередаваемый кайф. В воде, уже писала, я почти не чувствую физических ограничений, да сложности есть, но потому что тело не такое тренированное как раньше и дыхалки после ТЭЛы слегка не хватает, но двигаюсь я нормально, никаких неожиданностей вроде того, что я неожиданно разучилась приседать или не могу встать без посторонней помощи. Жаль у нас нет нормальной реабилитации для людей с ограниченными возможностями, я б туда обязательно включила этот аквапарк. :))) Потому что после просто бассейна я едва добираюсь до дома, а после аквапарка с не менее натруженными, но слегка размятыми и расслабленными пузырьками мышцами я притаранила домой себя, сумку на колесиках, разобрала ее, постирала и просушила что нужно. Катюшка с феем поехали из аквапарка к бабушке.

Из минусов (кроме дорогой еды и питья) - недоступность обычной питьевой воды. Чтобы получить маленькую (600 мл) ледяную бутылочку аква минерале нужно отстоять очередь и заплатить 50 рублей. Воды комнатной температуры там нет. Кулеров нет. С собой стекло приносить нельзя, про пластик не спросила. Да, забыла, транспортная развязка. Хорошо, если есть личный транспорт, до общественного нужно топать, а в академ и вовсе ехать с двумя пересадками.

А так – хочу еще. Я мечтала съездить с Катюшкой на море (в наших реках и бассейнах ей нельзя купаться из-за почек), а это почти море, там тепло и в воде, и на воздухе. Вообще очень интересное ощущение, когда твои пятки лижут волны, а в метре от тебя за большим французским окном сугроб снега…

Счастья вам, дорогие, оно наверняка где-то есть, ваше личное, то, что именно вам нужно…

Плохие новости
31
pipiyana
Я хотела писать о другом, о боли, бессоннице и помощи. Как важно обращаться за помощью сразу, а не мучиться и не ждать пока у тебя мозги через уши полезут.

Вместо это пишу про свою беду. Я таки потратила кучу денег и сделала мскт брюшка и мрт головы. В брюшке все без изменений. А вот в голове образование выросло в несколько раз, опять копит контраст и завело себе перифокальный отек. К нейрохирургу завтра. Наверное, опять будут облучать. Хорошо бы по квоте, без квоты надо много денег. Кто давно меня читает, помнит, как мы этот метастаз изводили и как он чуть не извел меня. На море я за это время так и не съездила, но, может, потом когда-нибудь. К онкологам даже не знаю когда попаду, Новый год, праздники.
Непонятно пока как и в каком режиме будем жить дальше.
Пожелайте удачи, пожалуйста.
Метки:

К слову
31
pipiyana
Моя барышня в этом году идет в первый класс. Я горда, довольна и всяко разно, что дожила до этого чудесного момента, т-т-т. :)))
Ввязалась в выбор школьной формы, узнала много нового, в яндекс-директе такие затейники, в контекстной рекламе окромя кондовых форменных сарафанов, нет-нет да и мелькнет теперь пара-другая сексшопов. И, главное, судя по баннерам, есть чему нашим производителям школьной формы поучиться - девицы в тамошнем выглядят лаконично и стильно. Никаких тебе варварских шерстяных рюш и складок от ушей до пяток по периметру.

Искала для своей барышни гольфы к школе, куда теперь только шевроны не лепят. Или, может быть, я селянка и не знаю, что так давно принято.


На улице весна, иногда почти лето, я отвалялась месяц со стандартным бронхитом и только, понимаешь, занаслаждалась погодами, как моя нога сказала, что не фига мне теперь по лестницам шастать, колено опухло и мешает ходить. От лестниц я страдаю, минимум, раз в неделю по дороге на рисование для взрослых, 4 этаж без лифта (точней до лифта полтора пролета). Ступеньки для меня до сих пор непокобелимая вершина.

Рисование дается мне не так чтоб очень, я стала слегка тормоз и руки слушаются, конечно, не как раньше, но мне очень нравится.


Впереди лето и контроль. Точней, контроль и лето. Хочется подзабить и ничего не контролировать, но надо. Пожелайте мне удачи, а?

Бурных и приятных весенних обновлений вам!
Метки: ,

Счастья вам, дорогие!
31
pipiyana
Кому там зимы не хватает, ловите:


У меня отличные подарочки:
Новый календарь от devon9

Фото автора, потому что у меня перестановка и подарочек пока висит в нефотографибельном месте, но это место самое видное, гости интересуются, алчут и посылаемы по адресу.)))

Новое любимое печенье от Попучка
Шортбред? Что-то шотландское, сладко-соленое. Я его пытаюсь вывести в домашних условиях, но пока терплю поражение, хоть и неплохой результат, но не оно.


Новый рукав от redlinedragon и кровать-чердак для Кати.
А еще мы весело собирали эту кровать и зафинтилили маленькую детальку внутрь собранной конструкции, а я исхитрилась, достала и теперь горда, тут видно дырочку, деталь и кусочек рукава.


А еще Фей в процессе повредил обе ноги и теперь валяется он, а я преданно ношу ему кофий и еду. Кофий, правда, иногда по косорукости проливаю. Но стремлюсь и всяко разно.

Желаю вам, чтоб в следующем году у вас была кровать-чердак, что с кем и в чем. И в самом лучшем виде!
Люблю вас, ваша Я. :)

38 непопугаев
31
pipiyana
Вот где-то даже не рассчитывала. Но, ура!
Очень хотелось намакияжиться и пофорсить на фото в полный рост, но Катюшка дома и с утра "мама-мама", Фей унутре своему ноутбуку, так что вот так, голова на фоне обоины.

еще картинкиСвернуть )

Пока писала, решила что хочу профессиональную фотосессию, чтоб как у всех с дитем и мужем на фоне чего-нибудь. А то ишь ты, взрослая барышня, а приличных фото нету. :)))

Хожу меньше, погоды не позволяют разгуляться, в остальном стараюсь заполучить побольше удовольствия от того, что есть. :)

Всех люблю, будьте счастливы! :)
Метки: , ,

Чето не сдержалась
31
pipiyana
Я давно хотела написать, но сидеть мне долго нельзя, а лежа с телефона неудобно. Попадаю не в те буквы, от этого злюсь и теряю настрой. Начну с того, что живая, соображаю, хожу самостоятельно, похудела на 12 кг, завела себе ярко-розовый маникюр и мне даже место в общественном транспорте уступать перестали. Ну разве что видят как я туда вползаю или, наоборот, выползаю. Потому что ступеньки до сих пор мое личное зло и, боюсь, уже насовсем, потому что, в среднем, срок для восстановления общемозговой разрухи – год. У меня с момента заведения всяческих умственных и физических непослушаний год уже прошел. В быту я до сих пор несамостоятельна, но зато могу печь блины или заплетать дочке косички. Это уже ого-го. И оставить на какое-то время меня одну уже не страшно, в ванну залезу, хоть и не сразу, еду найду, таблетки раскладываю на неделю сама, в магазин за хлебом схожу и в прохожих бросаться сырыми яйцами не буду. Не то чтобы раньше я бросалась, но позыв был. Шучу. :)

Я о чем. Коснулась краем глаза проекта Дарьи Донцовой "Истории, которые вселяют надежду". Там истории людей, которым поставили онкологический диагноз, они пролечились, обрели стойкую ремиссию, пытаются забыть это время как страшный сон и делятся пережитым. Врагу не пожелаю такого опыта, но цель историй позитивная (я надеюсь), поддержать тех, кто впервые столкнулся со страшным словом "рак". А я бы хотела поговорить о других людях. О тех, для кого аббревиатура мтс ассоциируется не с компанией мобильной связи, а с неприятным словом метастаз. Нас таких много. Тех у кого мтс были и исчезли, уменьшились, замерли или продолжают расти. И мы живем. Про себя сейчас не буду, потом как-нибудь, я далеко герой, просто так сложились обстоятельства. Но есть люди, которые меня вдохновляют. Своей силой. Своим светом. Своим теплом. Они живут, работают, творят. Невзирая на. Я бы хотела, чтобы кто-нибудь создал проект о них. О тех, кто помогает таким как я жить. Это было бы действительно здорово. :)

Теплой вам осени!

Кто не спрятался, я не виновата
31
pipiyana
У меня все еще депрессия. :)
Это отсылка к предыдущему посту.

Я тут как-то сильно приболела, задыхалась и страдала тахикардией. Вот буквально сесть не могла, а местами даже говорить.
Где-то около месяца как.

Грешили на сердце, отсроченные последствия химии (я с февраля в завязке), дважды вызывали скорую. Первый раз был просто пульс в покое за 120, второй раз в придачу к пульсу перекосило правую половину лица. Мы же тут все продвинутые, да? Симптомы инсульта знаем. Я так вообще, когда сильно плохо уже почти машинально улыбаюсь зеркалу, вижу что там все симметрично и это меня успокаивает. Мы устроили суперобследование, размер денежного эквивалента этого медицинского марафона до сих пор вытесняется моим подсознанием в места не столь приличные. И вот вчера диагноз таки поставили - субмассивная ТЭЛА. То бишь тромбы в легких. Вызванная скорая подивилась на мою условную бодрость и сочла возможным оставить меня дома.
Лечение в виде ксарелто я начала сегодня (до этого был клексан). Компрессионные чулочки ненавижу каждый день и надеюсь на лучшее. В понедельник будет гемостазиолог, он подкорректирует таблетки.

Онкоконсилиум счел возможным перевести меня с химии на гормоны на полгода. Контроль через 3 месяца. Теперь надо как-то вырулить с ТЭЛА. Угнетает, что если бы хоть один врач за последние полгода заикнулся об обязательном приеме антикоагулянтов и ношении пресловутых чулочков, я была бы куда здоровее...

За этот месяц было 3 момента, когда я чувствовала себя счастливой.
Первый раз, когда мое окривевшее по неизвестным причинам лицо утром стало с виду совершенно нормальным.
Второй раз, когда фей вез меня после мрт на каталке по уже опустевшим коридорам Мешалкина, а я улюлюкала.
Третий раз не помню. Но он точно был. Я опять многого не помню, мне бывает трудно сосредоточиться, правильно расположить буквы или ответить на вопрос. Надеюсь, это от нервов.

Не скучайте, впереди лето, погуляйте там. :)

?

Log in