Сразу хочу написать, что у меня все стабильно до следующего контроля, а следующий контроль в апреле 2020. Для новеньких, у меня РМЖ отечно-инфильтративная, поломка BRCA1, МТС в ГМ, рецидив в ГМ, потом еще один и лучевой некроз там же, субмассивная ТЭЛа в 2015, диагноз с 2013 г.
Дочке исполнилось 10 лет, мне диагноз поставили перед ее 4-хлетием. Ребенок вышел избалованный, т.к. пару лет тусил у бабушки и чужих людей с посылом «у тебя мама смертельно больна, бедная ты деточка», а потом и я сама подключилась «у тебя не было мамы рядом, бедная ты деточка». Деточка подросла, окрепла и уверенно клюет мне мозг, а так как в ней половина моих генов, клюет продуктивно. Блин.
Я худею. 2 года после лечения я жрала и пила (после 5 лет непрерывных контролей и химий, я посчитала, что отвалите, хочу отдохнуть и не ограничивать себя в желаниях). redlinedragon, спасибо, с твоим диетологом за месяц минус 3 кг. :) Итого за 2 месяца я сбросила 6 кг и теперь «всего» 92 кг. И еда, в целом, более правильная, надеюсь продолжать в том же духе. Хотя о пиве и свиной рульке иногда скорблю.
Я учусь онлайн, диагноз все таки на меня повлиял, каждый раз, когда попадается медленный, неспособный к структурированию информации препод, я зверею, как можно так расточительно и бессистемно тратить МОЕ время. :)
Большущее спасибо за помощь в собирании данных для диплома! :)
Скоро весна, хорошего вам самочувствия и только приятных новостей!
Тот свет - это какое-то вранье. У меня уже большое кладбище важных мне людей. Они между собой не просто не знакомы, они жили в разных временных и географических плоскостях. И как это должно быть, я умираю и только потому что кому-то моя смерть была важной, я должна буду ему ответить, когда он тоже умрет? Ладно, есть уровень другого взаимодействия, надежд, обещаний, обязательств. Я обещала блины, ну например, я действительно обещала блины и во сне пекла их уже не раз в той самой компании, но это не совсем то, ведь правда? До тех пор, пока я ощущаю это не совсем тем, оно и является не совсем тем.
Или, может, тот свет, это как территория? Хотя все равно не представляю. Моя мама умерла 23 года назад, она мало знала меня тогда, а сейчас я старше нее в момент ее смерти. Я не представляю себе этот диалог. И это моя мама, которая 18 моих лет была рядом со мной. Кровь и плоть. Что уж говорить о друзьях? Умерших, навсегда потерянных людях, воспоминания о которых мы храним в своей душе.
Одно то, что у тебя есть онкологический диагноз, ты в теме, следишь, увеличивает твое личное кладбище на порядок.
Я даже имена не могу озвучивать, имена – это что-то очень личное, важное, а потому особенно больное…
Я вешу 96 кг и мне очень не хотелось худеть. Звучит как начало романа. Конечно, я не отказалась бы стать меньше, но вот сам процесс уменьшения не привлекал, да.
Так совпало, что с весом в мою жизнь пришла гармония, мой первый момент душевного равновесия после диагноза рак молочной железы. Я наконец-то нашла свою зону комфорта и была готова предать вивисекции всякого, кто попробует меня оттуда выйти.
Я берегла и растила свою жемчужину внутренней уверенности в сегодня и иногда даже немного в завтра. Постепенно в моем мире появилось завтрашнее утро и надежда на полдень, если вы понимаете, о чем я говорю. Вместе с уверенностью в завтра рос и вес. И это тоже понятно, я в кои-то веки была почти год без химиотерапии и омрачать этот редкий и прекрасный период какими-то ограничениями не хотелось совершенно. Тем более, часть этого времени я провалялась в больнице, где мне долго и мучительно выковыривали порт, а потом заживляли то место, откуда наковыряли.
Вопрос о необходимости похудания мелькал на горизонте сознания как гроза в соседнем городе. Потому что холестерин повысился, сахар опять же, лишний вес увеличивает риски всего подряд, а мне, возможно, скоро придется продолжать лечение. Размер одежды, как оказалось, не мотиватор совсем. Где-то с 50 размера обнаружилось, что в офлайн магазинах такого нет, а в интернете, как это ни забавно, найти на 54-56 проще, чем на 50. Я думала пооткладывать похудание еще пару недель, но перед смертью все равно не надышишься. В апреле у меня контроль и надо будет вылезать из норки. Вчера перед сном смотрела "Друзей", 7 сезон, там где у Рейчел короткая стрижка. И я внезапно дозрела. Хочу худеть.
Итак, что мы имеем, 41 год, 96 кг. Из физнагрузок можно лежачее лфк и эллипсоид (когда позволяет спина). Бегать и прыгать нельзя в принципе. Плавание можно (это не в плане похудания, я понимаю, а для спины и общего тонуса). Летом проще, можно гулять. Зимой в наших сибирях дворники падают в неравной борьбе с сугробами, и передвижение ногами, само по себе, становится небезопасным занятием. Я обычно ползу со скоростью пожилой улитки, но все равно только за прошлый месяц набила себе синяков на коленках и превратила в алмазную крошку защитный экран телефона.
Еда. Диетическая еда может быть нестрашной. Об этом я знаю со времен фейского панкреатита, паровые котлеты бывают вполне ничего. А тут еще Маша предложила освоить приготовление всякой условно полезной еды. С оговорками – я не люблю оливковое масло, сельдерей, почти все бобовые, ржаную муку и наверняка много чего еще. К сахару равнодушна, но вот пиво и сочное жирное мясо обожаю, а они никак в похудательную стратегию не встраиваются. Прощай пиво и свиные ребрышки…
Пошла читать литературу по теме. А у вас какие планы на эту весну?
PS: хотела завести тег "здоровый образ жизни", а написала "здоровый ужас", пусть пока так и будет )
Я хочу процитировать пост замечательной Полины, знакомой мне по форуму сибмамы как Popuchok. Она живет в Англии, мы виделись однажды в Новосибирске под Новый год, благодаря ей я полюбила печенье шортбред и периодически пытаюсь встать в планку. Полина фитнес-тренер, после просмотра ее инстаграмма, где есть неторопливые английские пейзажи, красивая полезная еды и кусочки упражнений, я регулярно вдохновляюсь и норовлю куда-нибудь пойти или что-нибудь сделать.
Благотворительный забег "Race for life"
Этот пост я собираюсь написать уже с 3его июня. И я очень хочу, чтобы те, кто меня читает, прочитали этот пост до конца. Хотя он будет длинный. Во-первых, мы впервые бежали с Лиской благотворительный забег, а то, что случается впервые я всегда хочу записать в подробностях на долгую память
Во-вторых, в Англии много помощи идет людям именно из благотворительных фондов. Многие названия на слуху, у нас множество Секонд Хэнд магазинов, основная функция которых пускать все собранные деньги на благотворительность. Каждый такой магазин работает для определенного фонда. И даже члены королевской семьи не брезгуют покупать вещи в таких магазинах. Позже я напишу еще один пост и про маленькие личные сборы денег на благотворительность, которые очень популярны в Англии.
Ну и в третьих, и самое главное, этим постом я тоже хочу сделать свой вклад в благотворительность и собрать немного денег для Танюши Soslonom нашей сибмамочки, которая уже несколько лет борется с раком.
Но начинаю по пордяку про наш забег. Мы с Лиской бегали довольно регулярно уже несколько месяцев и мне захотелось найти для нее какой нибудь забег на 5 км. 2 км она уже бегала в детских забегах, а 5 ни разу. И вот в поисках забегов, я натыкаюсь на благотворительный забег "Race for life". К слову сказать, в Англии все забеги благотворительные! То есть основная их цель не поднять популярность спорта и здоровья (хотя это разумеется тоже важно), а именно собрать денег в какой то фонд. Поэтому люди, подписывающиеся на 10 км бега, на полумарафон не только платят взнос, которые частично идет на организацию, а частично на благотворительный фонд, но еще и до забега собирают деньги для своего забега среди друзей, среди коллег. Я честно скажу, до какого то момента не то, что об этом не знала, но в силу русской черты не уметь просить денег, как то стеснялась вот так у знакомых просить денег для забега. Поэтому когда бегала свои 10 км, то искренне считала, что и большим взносом делаю большой вклад. Собственно вплоть до нашего с Лиской забега так и считала.
Но для англичан нормой считается именно собирать деньги. Они распечатывают специальную форму, либо устанавливают специальную онлайн страничку, и реквизиты и ссылки раздают своим друзьям. Таким образом к забегу многие уже пополняют фонд на 100-200 фунтов. Мы с Лиской тоже впервые так пособирали деньги, когда она плыла в благотворительном заплыве в октябре. Тогда нам из школы выдали специальную распечатку.
Но вернемся к забегу. Сначала я зарегестрировала нас с Лиской, заплатила взнос и стала ждать конверты с номерами. Вот тогда я много узнала именно об этом забеге. Именно в этом бегут только женщины и дети, причем бегут в розовом (не обязательно, но всем, так же как и нам хочется делать это вместе ради одной цели, поэтому все в розовом). По почти присылаются и распечатки для сбора денег, и книжеки информацией, и много хорошей статистики и по сборам и про тех, кто успешно поборол заболевание. Даже открывая конверт, уже выступают слезы на глазах. Еще прислали вот такие шаблоны на спину и наклейки, где ты пишешь в поддержку кого или в память кого ты бежишь.
Лиске мы написали наших бабушек, которых уже нет в живых, но которые всегда любимые и в наших сердцах.
Во первЫх строках напишу - я без динамики. Это чтоб без интриги и нагнетания. И дальше можно не читать. Тем более, что это дубль из онкобудней. Я чаще пишу там, чем тут. Но ведь и тут меня читают те, кто не читает там.
Меня задело. Я раньше не читала книг про рак. Мне поставили диагноз в 2013 году – рак молочной железы, в 2014 году нашли метастаз в головной мозг. Пока я не столкнулась с диагнозом, я вообще не представляла что такое онкология, мне казалось, что это заболевание выше планки, то от чего со временем неминуемо умирают. Как рассеянный склероз и тромбоэмболия. Склероз мне исключили за 5 лет до этого. А тромбоэмболия случилась много позже и я выжила. Можно было бы заподозрить, что тогда давно, когда я училась ходить заново, было начало моей онкологии, если бы за это время у меня не случилась волшебная долгожданная беременность, а после родов еще 4 года не менее чудесного ничем не замутненного материнства. За месяц до того, как моей дочке должно было исполниться 4, мне поставили диагноз гормональный рак молочной железы, инфильтративная форма - не самый лучший вариант. И опухоль была слишком большая, и генетическая поломка нерадостная, активная, та самая, одна из двух, которая спустя время нашлась у Анджелины Джоли. Тогда, когда у меня нашли метастаз в головной мозг. Я вгрызлась в матчасть. Исследования, протоколы, варианты. Общая статистика для конкретного пациента не важна, важен протокол лечения, чем он современней, тем больше у пациента шансов на послезавтра. Правила выживания просты: на вчера не оборачиваемся, сегодня мониторим и проверяем троекратно, завтра планируем умеренно. Умеренно – это ближайший контроль и отдых у воды, если позволяют финансы. Мои финансы никогда ни фига не позволяют. Разве что педикюр раз в полгода.
Не зашел мне последний карбоплатин или отсутствие бевацизумаба сказывается (его нет в ОД и там, где заказывают тоже нет, обещали позвонить и вот уже 3 недели тишина). Сплю по 18-20 часов в день, просыпаться трудно и голова потом болит, как будто «переспала», но при этом не выспалась. При попытке вертикального шевеления темнеет в глазах и пуховые объятия обморока возвращают горизонтальное положение тушке. Пальчики трясутся, сердечко трепещет и все время хочется жрать, несмотря на тошноту. Дексу, между тем, не потребляю и откуда этот гаргантюашный аппетит даже предположить не могу. Врачи пожимают плечами. Ждем контроль мозгов в конце октября. Перехожу с автопилота обратно на режим с сопровождением. :(
Если все сложится, химия у меня случится аккурат в день рождения – 20 октября. В этом году я как специально травлюсь строго по праздникам – 1 сентября, Катин день рождения, спасибо хоть фейский дома провела.
А за окном чудесная осень, пусть дождливая и серая, но рыжие пятна листьев радуют и пахнет мне на улице почему-то летом. Не верится, что еще немного и снег… Счастья вам, дорогие! :)
Копирую с сибмамы. Забегалась и отписалась только в инстаграмме, Фея вчера выписали! :in_love: Диагноз тот же. Попросили рекомендацию на мскт, внесли в выписку. Завтра идет к гастроэнтерологу. Фей похудевший и обросший, вырубаться из бороды ходил в парикмхерскую, в домашних условиях бритье затянулось бы до осенних каникул :haha:
Я ваяю паровые котлетки и между капельницами вожу Катю в музыкальную школу. Следующая капельница в пятницу, прямо в Катюшкин день рождения. Тут мы все дружно порадовались, что Фея выписали, а то у ребенка и 1 сентября без родителей прошел, и еще б день рождения...
Спасибо большущее за поддержку и берегите близких! :give_heart:
redlinedragon, спасибо, с твоим диетологом за месяц минус 3 кг. :) Итого за 2 месяца я сбросила 6 кг и теперь «всего» 92 кг. И еда, в целом, более правильная, надеюсь продолжать в том же духе. Хотя о пиве и свиной рульке иногда скорблю.
