Я хочу процитировать пост замечательной Полины, знакомой мне по форуму сибмамы как Popuchok. Она живет в Англии, мы виделись однажды в Новосибирске под Новый год, благодаря ей я полюбила печенье шортбред и периодически пытаюсь встать в планку. Полина фитнес-тренер, после просмотра ее инстаграмма, где есть неторопливые английские пейзажи, красивая полезная еды и кусочки упражнений, я регулярно вдохновляюсь и норовлю куда-нибудь пойти или что-нибудь сделать.

Благотворительный забег "Race for life"

Этот пост я собираюсь написать уже с 3его июня. И я очень хочу, чтобы те, кто меня читает, прочитали этот пост до конца. Хотя он будет длинный.
Во-первых, мы впервые бежали с Лиской благотворительный забег, а то, что случается впервые я всегда хочу записать в подробностях на долгую память

Во-вторых, в Англии много помощи идет людям именно из благотворительных фондов. Многие названия на слуху, у нас множество Секонд Хэнд магазинов, основная функция которых пускать все собранные деньги на благотворительность. Каждый такой магазин работает для определенного фонда. И даже члены королевской семьи не брезгуют покупать вещи в таких магазинах. Позже я напишу еще один пост и про маленькие личные сборы денег на благотворительность, которые очень популярны в Англии.


Ну и в третьих, и самое главное, этим постом я тоже хочу сделать свой вклад в благотворительность и собрать немного денег для Танюши Soslonom нашей сибмамочки, которая уже несколько лет борется с раком.

Но начинаю по пордяку про наш забег.
Мы с Лиской бегали довольно регулярно уже несколько месяцев и мне захотелось найти для нее какой нибудь забег на 5 км. 2 км она уже бегала в детских забегах, а 5 ни разу. И вот в поисках забегов, я натыкаюсь на благотворительный забег "Race for life".
К слову сказать, в Англии все забеги благотворительные! То есть основная их цель не поднять популярность спорта и здоровья (хотя это разумеется тоже важно), а именно собрать денег в какой то фонд. Поэтому люди, подписывающиеся на 10 км бега, на полумарафон не только платят взнос, которые частично идет на организацию, а частично на благотворительный фонд, но еще и до забега собирают деньги для своего забега среди друзей, среди коллег. Я честно скажу, до какого то момента не то, что об этом не знала, но в силу русской черты не уметь просить денег, как то стеснялась вот так у знакомых просить денег для забега. Поэтому когда бегала свои 10 км, то искренне считала, что и большим взносом делаю большой вклад. Собственно вплоть до нашего с Лиской забега так и считала.

Но для англичан нормой считается именно собирать деньги. Они распечатывают специальную форму, либо устанавливают специальную онлайн страничку, и реквизиты и ссылки раздают своим друзьям. Таким образом к забегу многие уже пополняют фонд на 100-200 фунтов. Мы с Лиской тоже впервые так пособирали деньги, когда она плыла в благотворительном заплыве в октябре. Тогда нам из школы выдали специальную распечатку.

Но вернемся к забегу. Сначала я зарегестрировала нас с Лиской, заплатила взнос и стала ждать конверты с номерами. Вот тогда я много узнала именно об этом забеге. Именно в этом бегут только женщины и дети, причем бегут в розовом (не обязательно, но всем, так же как и нам хочется делать это вместе ради одной цели, поэтому все в розовом). По почти присылаются и распечатки для сбора денег, и книжеки информацией, и много хорошей статистики и по сборам и про тех, кто успешно поборол заболевание. Даже открывая конверт, уже выступают слезы на глазах. Еще прислали вот такие шаблоны на спину и наклейки, где ты пишешь в поддержку кого или в память кого ты бежишь.



Лиске мы написали наших бабушек, которых уже нет в живых, но которые всегда любимые и в наших сердцах.



А сама я бежала за Танюшку Soslonom (Iampipiyana в инстаграме), за ее жизнь, за ее выздоровлнение.

( Read more...Collapse )
Оригинальный пост Полины https://blog.sibmama.ru/weblog_entry.php?e=792030

Конец с реквизитами я убрала. Хочу поделиться самим событием, эмоциями, чем-то что остается внутри после того, как ты видишь что-то светлое.


Будьте счастливы и берегите себя!

Во первЫх строках напишу - я без динамики. Это чтоб без интриги и нагнетания. И дальше можно не читать. Тем более, что это дубль из онкобудней. Я чаще пишу там, чем тут. Но ведь и тут меня читают те, кто не читает там.

( Read more...Collapse )

Так как вы развлекаетесь?
И яркого вам лета, дорогие!

Не зашел мне последний карбоплатин или отсутствие бевацизумаба сказывается (его нет в ОД и там, где заказывают тоже нет, обещали позвонить и вот уже 3 недели тишина).
Сплю по 18-20 часов в день, просыпаться трудно и голова потом болит, как будто «переспала», но при этом не выспалась. При попытке вертикального шевеления темнеет в глазах и пуховые объятия обморока возвращают горизонтальное положение тушке. Пальчики трясутся, сердечко трепещет и все время хочется жрать, несмотря на тошноту. Дексу, между тем, не потребляю и откуда этот гаргантюашный аппетит даже предположить не могу. Врачи пожимают плечами. Ждем контроль мозгов в конце октября. Перехожу с автопилота обратно на режим с сопровождением. :(

Если все сложится, химия у меня случится аккурат в день рождения – 20 октября. В этом году я как специально травлюсь строго по праздникам – 1 сентября, Катин день рождения, спасибо хоть фейский дома провела.

А за окном чудесная осень, пусть дождливая и серая, но рыжие пятна листьев радуют и пахнет мне на улице почему-то летом. Не верится, что еще немного и снег…
Счастья вам, дорогие! :)

Копирую с сибмамы.
Забегалась и отписалась только в инстаграмме, Фея вчера выписали! :in_love:
Диагноз тот же. Попросили рекомендацию на мскт, внесли в выписку. Завтра идет к гастроэнтерологу.
Фей похудевший и обросший, вырубаться из бороды ходил в парикмхерскую, в домашних условиях бритье затянулось бы до осенних каникул :haha:


Я ваяю паровые котлетки и между капельницами вожу Катю в музыкальную школу. Следующая капельница в пятницу, прямо в Катюшкин день рождения. Тут мы все дружно порадовались, что Фея выписали, а то у ребенка и 1 сентября без родителей прошел, и еще б день рождения...

Спасибо большущее за поддержку и берегите близких! :give_heart:

Скопировала с сибмамы, сил нет писать заново...

Чето я уже в истерике и даже не ржу. У меня тромбомбоциты (хорошее вышло слово, не буду исправлять) упали до 27. Такой цифры в моих анализах еще не было. :(
Фей по отделению передвигается в инвалидной коляске, без нее сразу лишается чувств. По самочувсвтвию, сегодняшнему узи и анализам состояние ухудшилось. Завтра повезу ему нутриентное питание и попытаюсь сама с врачом поговорить.
Подержите кулачки, пожалуйста...

Ночью Фея увезли в хирургию другой больницы. Там обезболили и кормят капельницами. Может спать. Ждем новостей и надеемся на лучшее. Я тоже могу спать, но мне не спится. Вечером ехать за Катей и может быть удастся, навестить Фея.
Я уже хронически невысыпающаяся, мозг реагирует на внешние раздражители очень выборочно и исходя из своего никому не ведомого бэкграунда.

Вчера распорола ногу, наступила на кокнутую баночку от детского питания, которая удачно замаскировалась пакетом, содержащим такие же как она, только целые, стекляшки. Кровь, конечно, фонтаном, антикоагулянты же, химия, а еще с той стороны пятки, которую я по причине общей негибкости могу увидеть как собственные уши – только в зеркало. Пока крутила ногой извозила все – ноги, руки, кухню… Кошка Няша взволновалась и начала подвывать низким утробным голосом – жалела хозяйку.
Вспомнила, как как-то на химии мне досталась гигантская замороженная деревенская курица-переросток. За один раз ее было никак не употребить, я нашла кухонный топорик и рубила ее прямо на полу кухни. Вспомнила, что когда прибиралась недавно, топорика не нашла, нужная же вещь…
Звонок в дверь, у нас длинный коридор, бреду, в одной руке руке окровавленный ножик, которым я пыталась отпилить бинт (до ножниц надо было идти, а с пятки капало), кисть второй руки тоже в крови, я вытирала ей ногу. За дверью двое, аккуратные, прилизанные, с улыбками.
- Мы пришли рассказать вам о Библии… - начал было один, но второй оценив площадь окровавленного, проявил нормальное человеческое участие:
- Может вам что-то нужно?
Надо сказать, я сейчас лысая, только на макушке куцый, но весьма задорный хвостик. А еще я купила себе круглые серьги и моя подруга Катя говорит, что я теперь похожа на гоблина. Что было делать бедным просветителям, когда на фоне утробного урчания, издававшегося из глубины квартиры, девочка-гоблин махнула ножом, стряхнула со свободной руки капли крови и спросила:
- Топор есть? Я свой потеряла, надо бы новый купить…
Спасибо, что милицию не вызвали.

Сегодня с утра сдавала очередные анализы. Врачи любопытничают:
- Диарея есть? Как боретесь?
- А зачем с ней бороться, пусть ее…
И вот пожалуйста, вместо дежурной маски эскулапа нормальное удивленное человеческое лицо.

Пойду все таки попробую поспать.
Не забывайте улыбаться и будить в себе человеческое. :)

Нет сил формулировать еще раз. Копирую с сибмамы.
Я лечусь. Лечение жрет силы, время, деньги и желания со скоростью лесного пожара в засушливое лето. Не только у меня, у всех моих близких. Фея намедни увезли по скорой в инфекционку, предположительно с какой-то кишечной заразой или язвой, врачи пока не определились. Мы с Катей осиротели и теперь я после химиотерапии заруливаю на Шамшиных в 1 инфекционную, чтоб передать свежее белье страждущему Фею. Жрать он пока отказывается, потому что болит. В понедельник, надеюсь, прояснится, что у него и как это облегчить. Пожелайте ему здоровья, а?
Последние несколько дней у меня очень насыщенные, люди, события, непредвиденные обстоятельства и непреднамеренные засады. Силы пошли уже не на второе дыхание, а на двадцать второе, если бывает такая арифметика.
Из хорошего, вокруг люди, они приносят свои новости, украшают и разнообразят жизнь. С легкой руки Юли Лялек мы побывали в чудесном месте Котокафе в академе на Терешковой 12а, а еще они есть в городе по адресу Коммунистическая, 45.
Там много котиков, разных, славных, часто с непростой судьбой, они ждут своих хозяев, а пока хозяева еще не прибыли, помогают всем, кто приходит. Кототерапия – великая вещь. Я сегодня немного выдохнула благодаря этим чудесным мохнатым существам.


Правила поведения со зверьками и условия пребывания можно прочитать тут https://murchim-cafe.ru/
Рекомендую! :)

Долгожданные слова. В моей жизни. :)

Кодовые фразы на время определяющие и закручивающие бытие, обряженное в одежды из очередных надежд и опасений.
Ты выиграла конкурс.
Ты получила эту работу.
Ты станешь мамой.
Ты все победила.

Я намеренно не пишу про потери, про кодовые фразы со знаком минус. Ну их. Мы все и так про них всё знаем. Сегодня я выдохнула. :)
Образование в голове осталось прежним, но отек вокруг него значительно уменьшился.

Когда получаешь результаты, всегда немного волнуешься. Я ловлю себя на том, что мне нужно замереть, на миг затаить дыхание и только тогда прочесть заключение.
Острая вспышка, укол и твои горизонты внезапно и стремительно расширились. А могли ведь и схлопнуться. Всякое бывает.

И вот он - «момент ощущения пронзительного счастья» (с) – у тебя есть еще время. Может быть, вырастить подсолнух, а может быть, даже и дочь. Хорошо бы дочь. Быть с семьей. Делать что-то лично для себя.

Я продолжаю лечение – бевацизумаб, гемзар, карбоплатин и золедроновая кислота.
Следующий контроль через 3 месяца.

Позитивных вам кодовых фраз, чтоб закрутиться в вихре сбывшихся желаний!

P.S.: А еще мы на Алтай съездили, мне понравилось. Надеюсь, отдохну и напишу потом об этом.

02

( Read more...Collapse )

Мы снова начинаем лечение. Надеюсь, в этот раз будет проще.