2017

Про ресурс

Я на семейном корпоративе Фея, я там еще даже на малышковом уровне веревочного парка смогла потусить, хоть пару раз чуть не навернулась
Я на семейном корпоративе Фея, я там еще даже на малышковом уровне веревочного парка смогла потусить, хоть пару раз чуть не навернулась

Сегодняшний день прошел бестолково, ни одна из поставленных мной задач не желала стоять, непродуктивно валяясь, а некоторые особо противные норовили уползти в щель.

Какое-то время назад я незаметно извела свой ресурс. Учеба моя, дипломы, самоизоляция и Катина дистанционка, мои дипломы, истерическое пакование вещей, где-то даже припадочное, переезд в Питер – дела шли чохом, плотной неразделимой цепью, как трудолюбивые муравьи, нашедшие каплю меда. Где-то в этой цепи мой ресурс и потерялся, не иначе как муравьи сожрали его вместе с медом.  

Я все надеялась, что прошуршит очередной насекомый виток и я отдохну, нет, не так: ОТДОХНУ и мир снова из серого и полупрозрачного превратится в место, где мне хорошо. И уже вроде приплыли, даже коробки все разобрала, могу выдохнуть, но не выходит. Я пытаюсь как-то реанимировать себя и при этом не выпасть из череды дел. Составляю списки, размечаю карты miro, доски trello, как голубь памятники и примерно с тем же результатом. Загнанная лошадь пока не шевелится и, кажется, начинает вонять. Хотя я пробовала всякое, что помогало мне раньше.

1. Ничего не делать завернувшись в плед с книжкой. 

2. Выращивать зелень на подоконнике.

3. Гулять в одиночестве с какой-нибудь музыкой пожестче в наушниках.

4. Рисовать акварелью, рисовать палочки, рисовать хоть что-нибудь.

5. Учить английский, ну тут сразу было понятно, что вариант провальный. Но я попыталась.

Collapse )
2017

Зубрит и худеет и смортит в окно, как будто со мною задумал одно…

Здравствуйте, дорогие мои!


Сразу хочу написать, что у меня все стабильно до следующего контроля, а следующий контроль в апреле 2020. Для новеньких, у меня РМЖ отечно-инфильтративная, поломка BRCA1, МТС в ГМ, рецидив в ГМ, потом еще один и лучевой некроз там же, субмассивная ТЭЛа в 2015, диагноз с 2013 г.


Дочке исполнилось 10 лет, мне диагноз поставили перед ее 4-хлетием. Ребенок вышел избалованный, т.к. пару лет тусил у бабушки и чужих людей с посылом «у тебя мама смертельно больна, бедная ты деточка», а потом и я сама подключилась «у тебя не было мамы рядом, бедная ты деточка». Деточка подросла, окрепла и уверенно клюет мне мозг, а так как в ней половина моих генов, клюет продуктивно. Блин.


Я худею. 2 года после лечения я жрала и пила (после 5 лет непрерывных контролей и химий, я посчитала, что отвалите, хочу отдохнуть и не ограничивать себя в желаниях). redlinedragon, спасибо, с твоим диетологом за месяц минус 3 кг. :) Итого за 2 месяца я сбросила 6 кг и теперь «всего» 92 кг. И еда, в целом, более правильная, надеюсь продолжать в том же духе. Хотя о пиве и свиной рульке иногда скорблю.


Я учусь онлайн, диагноз все таки на меня повлиял, каждый раз, когда попадается медленный, неспособный к структурированию информации препод, я зверею, как можно так расточительно и бессистемно тратить МОЕ время. :)



Большущее спасибо за помощь в собирании данных для диплома! :)

Скоро весна, хорошего вам самочувствия и только приятных новостей! 


Обнимаю, ваша Таня Пипияна

2017

Наболевшее

Тот свет - это какое-то вранье. У меня уже большое кладбище важных мне людей. Они между собой не просто не знакомы, они жили в разных временных и географических плоскостях. И как это должно быть, я умираю и только потому что кому-то моя смерть была важной, я должна буду ему ответить, когда он тоже умрет? Ладно, есть уровень другого взаимодействия, надежд, обещаний, обязательств. Я обещала блины, ну например, я действительно обещала блины и во сне пекла их уже не раз в той самой компании, но это не совсем то, ведь правда? До тех пор, пока я ощущаю это не совсем тем, оно и является не совсем тем.

Или, может, тот свет, это как территория? Хотя все равно не представляю. Моя мама умерла 23 года назад, она мало знала меня тогда, а сейчас я старше нее в момент ее смерти. Я не представляю себе этот диалог. И это моя мама, которая 18 моих лет была рядом со мной. Кровь и плоть. Что уж говорить о друзьях? Умерших, навсегда потерянных людях, воспоминания о которых мы храним в своей душе.

Одно то, что у тебя есть онкологический диагноз, ты в теме, следишь, увеличивает твое личное кладбище на порядок.

Я даже имена не могу озвучивать, имена – это что-то очень личное, важное, а потому особенно больное…
2017

Диетическое

Я вешу 96 кг и мне очень не хотелось худеть. Звучит как начало романа.
Конечно, я не отказалась бы стать меньше, но вот сам процесс уменьшения не привлекал, да.

Так совпало, что с весом в мою жизнь пришла гармония, мой первый момент душевного равновесия после диагноза рак молочной железы. Я наконец-то нашла свою зону комфорта и была готова предать вивисекции всякого, кто попробует меня оттуда выйти.

Я берегла и растила свою жемчужину внутренней уверенности в сегодня и иногда даже немного в завтра. Постепенно в моем мире появилось завтрашнее утро и надежда на полдень, если вы понимаете, о чем я говорю. Вместе с уверенностью в завтра рос и вес.
И это тоже понятно, я в кои-то веки была почти год без химиотерапии и омрачать этот редкий и прекрасный период какими-то ограничениями не хотелось совершенно. Тем более, часть этого времени я провалялась в больнице, где мне долго и мучительно выковыривали порт, а потом заживляли то место, откуда наковыряли.

Вопрос о необходимости похудания мелькал на горизонте сознания как гроза в соседнем городе.
Потому что холестерин повысился, сахар опять же, лишний вес увеличивает риски всего подряд, а мне, возможно, скоро придется продолжать лечение.
Размер одежды, как оказалось, не мотиватор совсем. Где-то с 50 размера обнаружилось, что в офлайн магазинах такого нет, а в интернете, как это ни забавно, найти на 54-56 проще, чем на 50.
Я думала пооткладывать похудание еще пару недель, но перед смертью все равно не надышишься. В апреле у меня контроль и надо будет вылезать из норки.
Вчера перед сном смотрела "Друзей", 7 сезон, там где у Рейчел короткая стрижка. И я внезапно дозрела. Хочу худеть.

Итак, что мы имеем, 41 год, 96 кг. Из физнагрузок можно лежачее лфк и эллипсоид (когда позволяет спина). Бегать и прыгать нельзя в принципе. Плавание можно (это не в плане похудания, я понимаю, а для спины и общего тонуса).
Летом проще, можно гулять. Зимой в наших сибирях дворники падают в неравной борьбе с сугробами, и передвижение ногами, само по себе, становится небезопасным занятием. Я обычно ползу со скоростью пожилой улитки, но все равно только за прошлый месяц набила себе синяков на коленках и превратила в алмазную крошку защитный экран телефона.

Еда. Диетическая еда может быть нестрашной. Об этом я знаю со времен фейского панкреатита, паровые котлеты бывают вполне ничего. А тут еще Маша предложила освоить приготовление всякой условно полезной еды. С оговорками – я не люблю оливковое масло, сельдерей, почти все бобовые, ржаную муку и наверняка много чего еще. К сахару равнодушна, но вот пиво и сочное жирное мясо обожаю, а они никак в похудательную стратегию не встраиваются.
Прощай пиво и свиные ребрышки…

Пошла читать литературу по теме. А у вас какие планы на эту весну?

PS: хотела завести тег "здоровый образ жизни", а написала "здоровый ужас", пусть пока так и будет )
2017

Спасибо!

Спасибо.
От 21 августа.
За новые возможности.
У меня уведомления не настроены.
Поэтому сегодня.
2017

Благотворительный забег "Race for life"

Я хочу процитировать пост замечательной Полины, знакомой мне по форуму сибмамы как Popuchok. Она живет в Англии, мы виделись однажды в Новосибирске под Новый год, благодаря ей я полюбила печенье шортбред и периодически пытаюсь встать в планку. Полина фитнес-тренер, после просмотра ее инстаграмма, где есть неторопливые английские пейзажи, красивая полезная еды и кусочки упражнений, я регулярно вдохновляюсь и норовлю куда-нибудь пойти или что-нибудь сделать.

Благотворительный забег "Race for life"

Этот пост я собираюсь написать уже с 3его июня. И я очень хочу, чтобы те, кто меня читает, прочитали этот пост до конца. Хотя он будет длинный.
Во-первых, мы впервые бежали с Лиской благотворительный забег, а то, что случается впервые я всегда хочу записать в подробностях на долгую память

Во-вторых, в Англии много помощи идет людям именно из благотворительных фондов. Многие названия на слуху, у нас множество Секонд Хэнд магазинов, основная функция которых пускать все собранные деньги на благотворительность. Каждый такой магазин работает для определенного фонда. И даже члены королевской семьи не брезгуют покупать вещи в таких магазинах. Позже я напишу еще один пост и про маленькие личные сборы денег на благотворительность, которые очень популярны в Англии.


Ну и в третьих, и самое главное, этим постом я тоже хочу сделать свой вклад в благотворительность и собрать немного денег для Танюши Soslonom нашей сибмамочки, которая уже несколько лет борется с раком.

Но начинаю по пордяку про наш забег.
Мы с Лиской бегали довольно регулярно уже несколько месяцев и мне захотелось найти для нее какой нибудь забег на 5 км. 2 км она уже бегала в детских забегах, а 5 ни разу. И вот в поисках забегов, я натыкаюсь на благотворительный забег "Race for life".
К слову сказать, в Англии все забеги благотворительные! То есть основная их цель не поднять популярность спорта и здоровья (хотя это разумеется тоже важно), а именно собрать денег в какой то фонд. Поэтому люди, подписывающиеся на 10 км бега, на полумарафон не только платят взнос, которые частично идет на организацию, а частично на благотворительный фонд, но еще и до забега собирают деньги для своего забега среди друзей, среди коллег. Я честно скажу, до какого то момента не то, что об этом не знала, но в силу русской черты не уметь просить денег, как то стеснялась вот так у знакомых просить денег для забега. Поэтому когда бегала свои 10 км, то искренне считала, что и большим взносом делаю большой вклад. Собственно вплоть до нашего с Лиской забега так и считала.

Но для англичан нормой считается именно собирать деньги. Они распечатывают специальную форму, либо устанавливают специальную онлайн страничку, и реквизиты и ссылки раздают своим друзьям. Таким образом к забегу многие уже пополняют фонд на 100-200 фунтов. Мы с Лиской тоже впервые так пособирали деньги, когда она плыла в благотворительном заплыве в октябре. Тогда нам из школы выдали специальную распечатку.

Но вернемся к забегу. Сначала я зарегестрировала нас с Лиской, заплатила взнос и стала ждать конверты с номерами. Вот тогда я много узнала именно об этом забеге. Именно в этом бегут только женщины и дети, причем бегут в розовом (не обязательно, но всем, так же как и нам хочется делать это вместе ради одной цели, поэтому все в розовом). По почти присылаются и распечатки для сбора денег, и книжеки информацией, и много хорошей статистики и по сборам и про тех, кто успешно поборол заболевание. Даже открывая конверт, уже выступают слезы на глазах. Еще прислали вот такие шаблоны на спину и наклейки, где ты пишешь в поддержку кого или в память кого ты бежишь.



Лиске мы написали наших бабушек, которых уже нет в живых, но которые всегда любимые и в наших сердцах.



А сама я бежала за Танюшку Soslonom (Iampipiyana в инстаграме), за ее жизнь, за ее выздоровлнение.

Collapse )
Оригинальный пост Полины https://blog.sibmama.ru/weblog_entry.php?e=792030

Конец с реквизитами я убрала. Хочу поделиться самим событием, эмоциями, чем-то что остается внутри после того, как ты видишь что-то светлое.


Будьте счастливы и берегите себя!
2017

Про динамику, страхи, Дедов Морозов и гнездование

Во первЫх строках напишу - я без динамики. Это чтоб без интриги и нагнетания. И дальше можно не читать. Тем более, что это дубль из онкобудней. Я чаще пишу там, чем тут. Но ведь и тут меня читают те, кто не читает там.

Collapse )

Так как вы развлекаетесь?
И яркого вам лета, дорогие!
2017

Для неумирающих

Меня задело. Я раньше не читала книг про рак. Мне поставили диагноз в 2013 году – рак молочной железы, в 2014 году нашли метастаз в головной мозг. Пока я не столкнулась с диагнозом, я вообще не представляла что такое онкология, мне казалось, что это заболевание выше планки, то от чего со временем неминуемо умирают. Как рассеянный склероз и тромбоэмболия. Склероз мне исключили за 5 лет до этого. А тромбоэмболия случилась много позже и я выжила. Можно было бы заподозрить, что тогда давно, когда я училась ходить заново, было начало моей онкологии, если бы за это время у меня не случилась волшебная долгожданная беременность, а после родов еще 4 года не менее чудесного ничем не замутненного материнства. За месяц до того, как моей дочке должно было исполниться 4, мне поставили диагноз гормональный рак молочной железы, инфильтративная форма - не самый лучший вариант. И опухоль была слишком большая, и генетическая поломка нерадостная, активная, та самая, одна из двух, которая спустя время нашлась у Анджелины Джоли. Тогда, когда у меня нашли метастаз в головной мозг. Я вгрызлась в матчасть. Исследования, протоколы, варианты. Общая статистика для конкретного пациента не важна, важен протокол лечения, чем он современней, тем больше у пациента шансов на послезавтра. Правила выживания просты: на вчера не оборачиваемся, сегодня мониторим и проверяем троекратно, завтра планируем умеренно. Умеренно – это ближайший контроль и отдых у воды, если позволяют финансы. Мои финансы никогда ни фига не позволяют. Разве что педикюр раз в полгода. 

Collapse )
2017

Падают, падают, падают Таньки…

Не зашел мне последний карбоплатин или отсутствие бевацизумаба сказывается (его нет в ОД и там, где заказывают тоже нет, обещали позвонить и вот уже 3 недели тишина).
Сплю по 18-20 часов в день, просыпаться трудно и голова потом болит, как будто «переспала», но при этом не выспалась. При попытке вертикального шевеления темнеет в глазах и пуховые объятия обморока возвращают горизонтальное положение тушке. Пальчики трясутся, сердечко трепещет и все время хочется жрать, несмотря на тошноту. Дексу, между тем, не потребляю и откуда этот гаргантюашный аппетит даже предположить не могу. Врачи пожимают плечами. Ждем контроль мозгов в конце октября. Перехожу с автопилота обратно на режим с сопровождением. :(

Если все сложится, химия у меня случится аккурат в день рождения – 20 октября. В этом году я как специально травлюсь строго по праздникам – 1 сентября, Катин день рождения, спасибо хоть фейский дома провела.

А за окном чудесная осень, пусть дождливая и серая, но рыжие пятна листьев радуют и пахнет мне на улице почему-то летом. Не верится, что еще немного и снег…
Счастья вам, дорогие! :)