?

Log in

No account? Create an account

Девочка-гоблин

Ночью Фея увезли в хирургию другой больницы. Там обезболили и кормят капельницами. Может спать. Ждем новостей и надеемся на лучшее. Я тоже могу спать, но мне не спится. Вечером ехать за Катей и может быть удастся, навестить Фея.
Я уже хронически невысыпающаяся, мозг реагирует на внешние раздражители очень выборочно и исходя из своего никому не ведомого бэкграунда.

Вчера распорола ногу, наступила на кокнутую баночку от детского питания, которая удачно замаскировалась пакетом, содержащим такие же как она, только целые, стекляшки. Кровь, конечно, фонтаном, антикоагулянты же, химия, а еще с той стороны пятки, которую я по причине общей негибкости могу увидеть как собственные уши – только в зеркало. Пока крутила ногой извозила все – ноги, руки, кухню… Кошка Няша взволновалась и начала подвывать низким утробным голосом – жалела хозяйку.
Вспомнила, как как-то на химии мне досталась гигантская замороженная деревенская курица-переросток. За один раз ее было никак не употребить, я нашла кухонный топорик и рубила ее прямо на полу кухни. Вспомнила, что когда прибиралась недавно, топорика не нашла, нужная же вещь…
Звонок в дверь, у нас длинный коридор, бреду, в одной руке руке окровавленный ножик, которым я пыталась отпилить бинт (до ножниц надо было идти, а с пятки капало), кисть второй руки тоже в крови, я вытирала ей ногу. За дверью двое, аккуратные, прилизанные, с улыбками.
- Мы пришли рассказать вам о Библии… - начал было один, но второй оценив площадь окровавленного, проявил нормальное человеческое участие:
- Может вам что-то нужно?
Надо сказать, я сейчас лысая, только на макушке куцый, но весьма задорный хвостик. А еще я купила себе круглые серьги и моя подруга Катя говорит, что я теперь похожа на гоблина. Что было делать бедным просветителям, когда на фоне утробного урчания, издававшегося из глубины квартиры, девочка-гоблин махнула ножом, стряхнула со свободной руки капли крови и спросила:
- Топор есть? Я свой потеряла, надо бы новый купить…
Спасибо, что милицию не вызвали.

Сегодня с утра сдавала очередные анализы. Врачи любопытничают:
- Диарея есть? Как боретесь?
- А зачем с ней бороться, пусть ее…
И вот пожалуйста, вместо дежурной маски эскулапа нормальное удивленное человеческое лицо.

Пойду все таки попробую поспать.
Не забывайте улыбаться и будить в себе человеческое. :)
Нет сил формулировать еще раз. Копирую с сибмамы.
Я лечусь. Лечение жрет силы, время, деньги и желания со скоростью лесного пожара в засушливое лето. Не только у меня, у всех моих близких. Фея намедни увезли по скорой в инфекционку, предположительно с какой-то кишечной заразой или язвой, врачи пока не определились. Мы с Катей осиротели и теперь я после химиотерапии заруливаю на Шамшиных в 1 инфекционную, чтоб передать свежее белье страждущему Фею. Жрать он пока отказывается, потому что болит. В понедельник, надеюсь, прояснится, что у него и как это облегчить. Пожелайте ему здоровья, а?
Последние несколько дней у меня очень насыщенные, люди, события, непредвиденные обстоятельства и непреднамеренные засады. Силы пошли уже не на второе дыхание, а на двадцать второе, если бывает такая арифметика.
Из хорошего, вокруг люди, они приносят свои новости, украшают и разнообразят жизнь. С легкой руки Юли Лялек мы побывали в чудесном месте Котокафе в академе на Терешковой 12а, а еще они есть в городе по адресу Коммунистическая, 45.
Там много котиков, разных, славных, часто с непростой судьбой, они ждут своих хозяев, а пока хозяева еще не прибыли, помогают всем, кто приходит. Кототерапия – великая вещь. Я сегодня немного выдохнула благодаря этим чудесным мохнатым существам.


Правила поведения со зверьками и условия пребывания можно прочитать тут https://murchim-cafe.ru/
Рекомендую! :)
Долгожданные слова. В моей жизни. :)

Кодовые фразы на время определяющие и закручивающие бытие, обряженное в одежды из очередных надежд и опасений.
Ты выиграла конкурс.
Ты получила эту работу.
Ты станешь мамой.
Ты все победила.

Я намеренно не пишу про потери, про кодовые фразы со знаком минус. Ну их. Мы все и так про них всё знаем. Сегодня я выдохнула. :)
Образование в голове осталось прежним, но отек вокруг него значительно уменьшился.

Когда получаешь результаты, всегда немного волнуешься. Я ловлю себя на том, что мне нужно замереть, на миг затаить дыхание и только тогда прочесть заключение.
Острая вспышка, укол и твои горизонты внезапно и стремительно расширились. А могли ведь и схлопнуться. Всякое бывает.

И вот он - «момент ощущения пронзительного счастья» (с) – у тебя есть еще время. Может быть, вырастить подсолнух, а может быть, даже и дочь. Хорошо бы дочь. Быть с семьей. Делать что-то лично для себя.

Я продолжаю лечение – бевацизумаб, гемзар, карбоплатин и золедроновая кислота.
Следующий контроль через 3 месяца.

Позитивных вам кодовых фраз, чтоб закрутиться в вихре сбывшихся желаний!

P.S.: А еще мы на Алтай съездили, мне понравилось. Надеюсь, отдохну и напишу потом об этом.

Алтай2017.JPG

Незапланированное

02

Read more...Collapse )

Мы снова начинаем лечение. Надеюсь, в этот раз будет проще.

Tags:

У меня в голове метастаз

00

Мы вытанцовывали по мартовской неожиданно весенней грязи, балансируя между опасно поблескивающим льдом и прикидывающимися сушей лужами. Под ручку. Чтобы не упасть.

Я таращилась в витрины и они бесстрастно возвращали мне меня – изрядно располневшую, неуклюжую, сутулую барышню. До богини образ не дотягивал, но был прямоходяч, с виду разумен и явно уже освоил не только палку-копалку, но и речь. Что в моем случае имеет особенное значение.

Я чувствовала себя немножко мошенницей. Мне только что дали 1 группу инвалидности бессрочно. Т.е. с точки нашего государства я немощна и неспособна, меня надо беречь и всячески посторонне поддерживать. А я ничего такого в этот момент не чувствовала, хоть и крепко держалась за подругу Катю, чтобы не упасть.
- Напиши книгу, - сказала подруга Катя, - хоть поржем.
Писать я давно не писала, но поржать была всегда не дура. Так что - ловите.

Меня зовут Таня. У меня рак и непокобеленное словоблудие. Сколько себя помню, я что-то писала, в детстве - стихи и рассказы, потом вела дневники, сочиняла длиннющие письма друзьям и другим случайно попавшим под молох моей графомании людям. Возможно, эти люди сразу жгли присланное, не вскрывая толстые тушки конвертов или даже с возрастом стали избегать почтовых ящиков. Но я все равно благодарна своим адресатам за то, что они были, есть и, надеюсь, будут.

В общем, кажется, я дозрела и ничего не могу поделать с очередной волной буквенного безобразия. Я не настаиваю, что это будет книга или дневник, или несвязное хмурое бормотание перед первой утренней чашкой кофе. Я просто пишу. А вы просто читаете. Или не читаете. Потому что букв у меня много, а смысла в чем бы то ни было конечное количество.

Это будет книга не о мужестве и преодолении, тут не будет лайфхаков или открытий. Я так думаю. Наверное, мне просто нужно выговориться. По-честному.

И, конечно, я надеюсь, что мы поржем. Хотя, возможно, наоборот, выйдет унылая нудная размазня. Я себя знаю.

И хотелось бы, чтобы было легко. И сейчас, и потом. Всегда. Даже если так не бывает.

И у этой книги обязательно будет счастливый неконец. Потому что я люблю счастливые неконцы. Где каждый волен себе выдумать любое продолжение. Но даже если выйдет что-то другое –пусть.

Tags:

Когда сахар не сладкий

Наша медицина – чересчур изысканное блюдо. Даже когда все хорошо, после дегустации остается неоднозначное послевкусие. А уж если не все хорошо, то лучше сразу тяпнуть что-нибудь покрепче на случай, если прекрасного окажется больше, чем может вынести 1 организм.
Я получила справку консилиума онкодиспансера, в котором лечусь. На бумаге с синей печатью написано желанное слово стабилизация и нет ни слова про некроз и растущий мтс, рекомендованы бифосфонаты раз в 3 месяца, ингибиторы ароматазы ежедневно и контроль по графику. Прогрессирование же не доказано, значит, считаем, что у нас стабилизация. А то что в голове растет и светится - не более чем «любопытный феномлин».
Все бы ничего, я б даже порадовалась, что у меня будет немного покоя, но ведь будет совсем другое. Ровно через 11 дней случится переосвидетельствование инвалидности и с формулировкой «стабилизация» я - кандидат на снятие группы. Раньше при продозрении на прогрессировании так и писали в справке, формально, для мсэка – хоть какой-то повод не привязываться. Сейчас просто – стабилизация.
Вы, говорят, не расстраивайтесь, если снимут группу, а вам поплохеет, вы сможете подать на переосвидетельствование. А ни фига. Если мне поплохеет, я до них не доползу. Мне вот эта дорога – 2 часа в одну сторону (3 лестничных проема и вгруз и выгруз в 2 маршрутки), а потом несколько часов на неудобном металлическом стульчике – нож в спину в прямом смысле, я потом лежу, дохну и леплю на поясницу пластыри.
Я еще сегодня словила от одного невролога – вы еще ходите, я помню вашу выдающуюся грыжу! Она мою грыжу поприветствовала как приятельницу. А я бы со своей грыжей ходила в разы лучше, если бы могла относиться к спине побережней.
Вдохнула-выдохнула. На выходных высплюсь и с понедельника начну штурмовать уже местного онколога и местную поликлинику. Потом переосвидетельствование. А там и очередное мрт гм пора будет делать. «Остановите самолет, я слезу…»
Я устала. Я хочу выспаться, похудеть и учить свою дочь делать колесо и прыгать через скакалку. Я вообще хочу снова мочь делать колесо и прыгать через скакалку. Хоть и устала. :)))

И похвастаюсь, я тут ступеньки в сугробе наковыряла сама лопатой. Теперь мне проще жить.

Не скучайте! :)

Я снова дома!

Поездка вышла замечательная! Оказывается есть особая прелесть в том как сигарообразные разлапистые тела самолетов греют свои спинки в лучах прожекторов. Люблю ночь! :)

По ПЭТ у меня и некроз, и метастаз. Предложили 2 варианта – наблюдать, а потом химичить или, наоборот – отхимичить и наблюдать. Операция и облучение в любом виде не показаны. Путешествие по местным инстанциям за лечением с заветными бумажками в кулачке уже начала. В диспансер обещали записать в феврале. Где-то там же переосвидетельствование инвалидности, могу какое-то время не подавать признаков жизни, это ничего не значит. :) Завтра очередные бифосфонаты капаю.

За последние пару недель бодрствовала строго в медучреждениях, каждый день, с утра и до упора. Наверное, устала и теперь сплю. Подряд и много.
Как проснусь, постараюсь написать про поездку подробней. Встретилась со многими, с кем хотела. Но не со всеми. Надеюсь, что еще увижусь.

Я со своей подругой Катей в аэропорту по дороге "туда":
132859891458849e9b0912b.jpg

Важно – деньги больше не собираем! Выписки и подробности - http://pipiyana.livejournal.com/108665.html

Хорошего вам года! Чтоб было в вашей жизни место и для радостей, и для шалостей и для близких людей, и для новых свершений! :)

Спасибо вам, вы помогаете мне жить дальше!
Нет сил написать заново, скопирую с сибмамы. Очень хочется поделиться. :)

Текущее – не могу решить, лечу я на СКТ перфузию гм 9.01 в Бурденко или на ПЭТ гм с фторэтилтирозином в РОНЦ на 17.01.2017. Если в Бурденко, то пропускаю МРТ ГМ в Мешалкина 10.01, нет гарантии, что смогу после исследования оперативно получить консультацию тамошнего нейрохирурга (а технология бурденковская), билет дороже, потому что 8 – еще каникулы и, ужас, это уже совсем на носу, зато само исследование дешевле. ПЭТ –можно получить консультацию нейрохирурга, успеваю и должна для исследования 10 сделать свежее мрт гм (оно мне так и так надобно), технология международная и более точная, но дороже и позже. Не хватает данных. :)

Хочу поделиться прекрасным.
Фею на новой работе на Новый год задарили билеты в аквапарк на 2 января и вчера мы туда двинулись. Ранее никто из нас там не был, а я и вовсе не планировала, потому что считала, что с моим физ.состоянием туда нельзя и рассчитывала отбыть на лечение еще до нового года. Оказалось, наоборот, в некоторые части заведения мне не только можно, но и нужно.
Из неожиданных приятностей, вчера был праздничный день, очередь к кассе змеилась метров на 40 (билеты у нас были, но в кассу стоять все равно сказали нужно). Оказалось, что с моей инвалидской 1 группой, мы можем пройти без очереди. Жаль, что я догадалась спросить не сразу, а только минут через 10, когда спина заболела, но все равно, это сэкономило кучу времени. С виду-то я сейчас просто круглая неуклюжая барышня, а хожу вполне шустро. Сразу за нами пристроилась многодетная семья, для них тоже предусмотрены льготы. И персонал меня очень порадовал, никто не косил глазом, а вежливо и предупредительно объясняли на пальцах что и как нужно сделать.

Народу, конечно, была толпа. Но мне это удовольствия совсем не испортило. Я на пляже была последний раз лет 5 назад, а в аквапарке (однажды, в Сочи) и все 15. На горки я не ходила (ходил фей, но чтоб не оставлять нас без присмотра надолго, всего раз). Зато я очень оценила вместе с Катей волновой бассейн, тоннели (не знаю как сказать точней) с сильным течением, вокруг этого бассейна, там можно просто расслабить всё и плыть любуясь на таинственное мерцание подводных источников света, гидромассажный закуток, где мы с Катюшкой хохоча были поочередно сносимы струей воды. На детских горках Катерина покаталась, но быстро попросилась обратно, я была рада, там очень мелко, а стоять-сидеть долго мне тяжело. Потом мы пошли в термы. Там тепло. В сандуны и прочие виды бань (даже не скажу сколько их, много) я не полезла, знаю, что нельзя, но воздух – офигенный, из-за небольшой концентраций йодистых солей (для большой нужно лежать в определенной зоне) оценила. И теплые бассейны с разными гидромассажными штуками (нет, не увлекалась, а так чуть-чуть, когда до тебя струи едва долетают). Это непередаваемый кайф. В воде, уже писала, я почти не чувствую физических ограничений, да сложности есть, но потому что тело не такое тренированное как раньше и дыхалки после ТЭЛы слегка не хватает, но двигаюсь я нормально, никаких неожиданностей вроде того, что я неожиданно разучилась приседать или не могу встать без посторонней помощи. Жаль у нас нет нормальной реабилитации для людей с ограниченными возможностями, я б туда обязательно включила этот аквапарк. :))) Потому что после просто бассейна я едва добираюсь до дома, а после аквапарка с не менее натруженными, но слегка размятыми и расслабленными пузырьками мышцами я притаранила домой себя, сумку на колесиках, разобрала ее, постирала и просушила что нужно. Катюшка с феем поехали из аквапарка к бабушке.

Из минусов (кроме дорогой еды и питья) - недоступность обычной питьевой воды. Чтобы получить маленькую (600 мл) ледяную бутылочку аква минерале нужно отстоять очередь и заплатить 50 рублей. Воды комнатной температуры там нет. Кулеров нет. С собой стекло приносить нельзя, про пластик не спросила. Да, забыла, транспортная развязка. Хорошо, если есть личный транспорт, до общественного нужно топать, а в академ и вовсе ехать с двумя пересадками.

А так – хочу еще. Я мечтала съездить с Катюшкой на море (в наших реках и бассейнах ей нельзя купаться из-за почек), а это почти море, там тепло и в воде, и на воздухе. Вообще очень интересное ощущение, когда твои пятки лижут волны, а в метре от тебя за большим французским окном сугроб снега…

Счастья вам, дорогие, оно наверняка где-то есть, ваше личное, то, что именно вам нужно…

О матерьяльном...

Я предлагаю остановить сбор средств. Гамма или операция мне не показаны. Химию я рассчитываю получать бесплатно (на первый курс, который традиционно нужно ждать, мне должно хватить). МРТ, я выше писала 8 290 р. Мое стандартное лекарственное обеспечение на месяц около 20 000 р. (а я очень надеюсь, что мне не поплохеет и ничего не добавят). Сопутствующие обследования и консультации малопредсказуемы, но я буду отписываться. К стоматологу точно придется вернуться, на бифосфонатах посыпались зубы и было велено в срочном порядке замуровать особо злостные дырки. В общем, стратегический запас на лечение у меня есть! Если кто-то где-то создавал посты по сбору средств, пожалуйста, уберите оттуда реквизиты и напишите от меня огромнейшее спасибо! Я впервые выбирала диагностику, не думая о стоимости исследования. Без вас я не смогла бы себе позволить поездку в Москву и нужный мне ПЭТ. Я бы зря сдалась на облучение и огребла даже не хочу думать что.

Заключения:
Read more...Collapse )

На данный момент (24.01.2017) на карте вместе с новогодними подарками и моими пенсиями:

Read more...Collapse )

Выписка из лицевого счета:
https://docs.google.com/document/d/1vzb4S6tsbWZ6Y4ECprhmlBrK_rZg1OB89Z7_HdPtPuQ/edit?usp=sharing

Траты, только получается +2 дня в выписке:
Read more...Collapse )



Будьте счастливы, дорогие мои! :)

Плохие новости

Я хотела писать о другом, о боли, бессоннице и помощи. Как важно обращаться за помощью сразу, а не мучиться и не ждать пока у тебя мозги через уши полезут.

Вместо это пишу про свою беду. Я таки потратила кучу денег и сделала мскт брюшка и мрт головы. В брюшке все без изменений. А вот в голове образование выросло в несколько раз, опять копит контраст и завело себе перифокальный отек. К нейрохирургу завтра. Наверное, опять будут облучать. Хорошо бы по квоте, без квоты надо много денег. Кто давно меня читает, помнит, как мы этот метастаз изводили и как он чуть не извел меня. На море я за это время так и не съездила, но, может, потом когда-нибудь. К онкологам даже не знаю когда попаду, Новый год, праздники.
Непонятно пока как и в каком режиме будем жить дальше.
Пожелайте удачи, пожалуйста.

Profile

2017
pipiyana
Шишига Удивительная
Website

Latest Month

July 2019
S M T W T F S
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031   

Syndicate

RSS Atom
Powered by LiveJournal.com
Designed by Akiko Kurono