?

Log in

No account? Create an account

Я снова дома!

Поездка вышла замечательная! Оказывается есть особая прелесть в том как сигарообразные разлапистые тела самолетов греют свои спинки в лучах прожекторов. Люблю ночь! :)

По ПЭТ у меня и некроз, и метастаз. Предложили 2 варианта – наблюдать, а потом химичить или, наоборот – отхимичить и наблюдать. Операция и облучение в любом виде не показаны. Путешествие по местным инстанциям за лечением с заветными бумажками в кулачке уже начала. В диспансер обещали записать в феврале. Где-то там же переосвидетельствование инвалидности, могу какое-то время не подавать признаков жизни, это ничего не значит. :) Завтра очередные бифосфонаты капаю.

За последние пару недель бодрствовала строго в медучреждениях, каждый день, с утра и до упора. Наверное, устала и теперь сплю. Подряд и много.
Как проснусь, постараюсь написать про поездку подробней. Встретилась со многими, с кем хотела. Но не со всеми. Надеюсь, что еще увижусь.

Я со своей подругой Катей в аэропорту по дороге "туда":
132859891458849e9b0912b.jpg

Важно – деньги больше не собираем! Выписки и подробности - http://pipiyana.livejournal.com/108665.html

Хорошего вам года! Чтоб было в вашей жизни место и для радостей, и для шалостей и для близких людей, и для новых свершений! :)

Спасибо вам, вы помогаете мне жить дальше!
Нет сил написать заново, скопирую с сибмамы. Очень хочется поделиться. :)

Текущее – не могу решить, лечу я на СКТ перфузию гм 9.01 в Бурденко или на ПЭТ гм с фторэтилтирозином в РОНЦ на 17.01.2017. Если в Бурденко, то пропускаю МРТ ГМ в Мешалкина 10.01, нет гарантии, что смогу после исследования оперативно получить консультацию тамошнего нейрохирурга (а технология бурденковская), билет дороже, потому что 8 – еще каникулы и, ужас, это уже совсем на носу, зато само исследование дешевле. ПЭТ –можно получить консультацию нейрохирурга, успеваю и должна для исследования 10 сделать свежее мрт гм (оно мне так и так надобно), технология международная и более точная, но дороже и позже. Не хватает данных. :)

Хочу поделиться прекрасным.
Фею на новой работе на Новый год задарили билеты в аквапарк на 2 января и вчера мы туда двинулись. Ранее никто из нас там не был, а я и вовсе не планировала, потому что считала, что с моим физ.состоянием туда нельзя и рассчитывала отбыть на лечение еще до нового года. Оказалось, наоборот, в некоторые части заведения мне не только можно, но и нужно.
Из неожиданных приятностей, вчера был праздничный день, очередь к кассе змеилась метров на 40 (билеты у нас были, но в кассу стоять все равно сказали нужно). Оказалось, что с моей инвалидской 1 группой, мы можем пройти без очереди. Жаль, что я догадалась спросить не сразу, а только минут через 10, когда спина заболела, но все равно, это сэкономило кучу времени. С виду-то я сейчас просто круглая неуклюжая барышня, а хожу вполне шустро. Сразу за нами пристроилась многодетная семья, для них тоже предусмотрены льготы. И персонал меня очень порадовал, никто не косил глазом, а вежливо и предупредительно объясняли на пальцах что и как нужно сделать.

Народу, конечно, была толпа. Но мне это удовольствия совсем не испортило. Я на пляже была последний раз лет 5 назад, а в аквапарке (однажды, в Сочи) и все 15. На горки я не ходила (ходил фей, но чтоб не оставлять нас без присмотра надолго, всего раз). Зато я очень оценила вместе с Катей волновой бассейн, тоннели (не знаю как сказать точней) с сильным течением, вокруг этого бассейна, там можно просто расслабить всё и плыть любуясь на таинственное мерцание подводных источников света, гидромассажный закуток, где мы с Катюшкой хохоча были поочередно сносимы струей воды. На детских горках Катерина покаталась, но быстро попросилась обратно, я была рада, там очень мелко, а стоять-сидеть долго мне тяжело. Потом мы пошли в термы. Там тепло. В сандуны и прочие виды бань (даже не скажу сколько их, много) я не полезла, знаю, что нельзя, но воздух – офигенный, из-за небольшой концентраций йодистых солей (для большой нужно лежать в определенной зоне) оценила. И теплые бассейны с разными гидромассажными штуками (нет, не увлекалась, а так чуть-чуть, когда до тебя струи едва долетают). Это непередаваемый кайф. В воде, уже писала, я почти не чувствую физических ограничений, да сложности есть, но потому что тело не такое тренированное как раньше и дыхалки после ТЭЛы слегка не хватает, но двигаюсь я нормально, никаких неожиданностей вроде того, что я неожиданно разучилась приседать или не могу встать без посторонней помощи. Жаль у нас нет нормальной реабилитации для людей с ограниченными возможностями, я б туда обязательно включила этот аквапарк. :))) Потому что после просто бассейна я едва добираюсь до дома, а после аквапарка с не менее натруженными, но слегка размятыми и расслабленными пузырьками мышцами я притаранила домой себя, сумку на колесиках, разобрала ее, постирала и просушила что нужно. Катюшка с феем поехали из аквапарка к бабушке.

Из минусов (кроме дорогой еды и питья) - недоступность обычной питьевой воды. Чтобы получить маленькую (600 мл) ледяную бутылочку аква минерале нужно отстоять очередь и заплатить 50 рублей. Воды комнатной температуры там нет. Кулеров нет. С собой стекло приносить нельзя, про пластик не спросила. Да, забыла, транспортная развязка. Хорошо, если есть личный транспорт, до общественного нужно топать, а в академ и вовсе ехать с двумя пересадками.

А так – хочу еще. Я мечтала съездить с Катюшкой на море (в наших реках и бассейнах ей нельзя купаться из-за почек), а это почти море, там тепло и в воде, и на воздухе. Вообще очень интересное ощущение, когда твои пятки лижут волны, а в метре от тебя за большим французским окном сугроб снега…

Счастья вам, дорогие, оно наверняка где-то есть, ваше личное, то, что именно вам нужно…

О матерьяльном...

Я предлагаю остановить сбор средств. Гамма или операция мне не показаны. Химию я рассчитываю получать бесплатно (на первый курс, который традиционно нужно ждать, мне должно хватить). МРТ, я выше писала 8 290 р. Мое стандартное лекарственное обеспечение на месяц около 20 000 р. (а я очень надеюсь, что мне не поплохеет и ничего не добавят). Сопутствующие обследования и консультации малопредсказуемы, но я буду отписываться. К стоматологу точно придется вернуться, на бифосфонатах посыпались зубы и было велено в срочном порядке замуровать особо злостные дырки. В общем, стратегический запас на лечение у меня есть! Если кто-то где-то создавал посты по сбору средств, пожалуйста, уберите оттуда реквизиты и напишите от меня огромнейшее спасибо! Я впервые выбирала диагностику, не думая о стоимости исследования. Без вас я не смогла бы себе позволить поездку в Москву и нужный мне ПЭТ. Я бы зря сдалась на облучение и огребла даже не хочу думать что.

Заключения:
Read more...Collapse )

На данный момент (24.01.2017) на карте вместе с новогодними подарками и моими пенсиями:

Read more...Collapse )

Выписка из лицевого счета:
https://docs.google.com/document/d/1vzb4S6tsbWZ6Y4ECprhmlBrK_rZg1OB89Z7_HdPtPuQ/edit?usp=sharing

Траты, только получается +2 дня в выписке:
Read more...Collapse )



Будьте счастливы, дорогие мои! :)

Плохие новости

Я хотела писать о другом, о боли, бессоннице и помощи. Как важно обращаться за помощью сразу, а не мучиться и не ждать пока у тебя мозги через уши полезут.

Вместо это пишу про свою беду. Я таки потратила кучу денег и сделала мскт брюшка и мрт головы. В брюшке все без изменений. А вот в голове образование выросло в несколько раз, опять копит контраст и завело себе перифокальный отек. К нейрохирургу завтра. Наверное, опять будут облучать. Хорошо бы по квоте, без квоты надо много денег. Кто давно меня читает, помнит, как мы этот метастаз изводили и как он чуть не извел меня. На море я за это время так и не съездила, но, может, потом когда-нибудь. К онкологам даже не знаю когда попаду, Новый год, праздники.
Непонятно пока как и в каком режиме будем жить дальше.
Пожелайте удачи, пожалуйста.

К слову

Моя барышня в этом году идет в первый класс. Я горда, довольна и всяко разно, что дожила до этого чудесного момента, т-т-т. :)))
Ввязалась в выбор школьной формы, узнала много нового, в яндекс-директе такие затейники, в контекстной рекламе окромя кондовых форменных сарафанов, нет-нет да и мелькнет теперь пара-другая сексшопов. И, главное, судя по баннерам, есть чему нашим производителям школьной формы поучиться - девицы в тамошнем выглядят лаконично и стильно. Никаких тебе варварских шерстяных рюш и складок от ушей до пяток по периметру.

Искала для своей барышни гольфы к школе, куда теперь только шевроны не лепят. Или, может быть, я селянка и не знаю, что так давно принято.


На улице весна, иногда почти лето, я отвалялась месяц со стандартным бронхитом и только, понимаешь, занаслаждалась погодами, как моя нога сказала, что не фига мне теперь по лестницам шастать, колено опухло и мешает ходить. От лестниц я страдаю, минимум, раз в неделю по дороге на рисование для взрослых, 4 этаж без лифта (точней до лифта полтора пролета). Ступеньки для меня до сих пор непокобелимая вершина.

Рисование дается мне не так чтоб очень, я стала слегка тормоз и руки слушаются, конечно, не как раньше, но мне очень нравится.


Впереди лето и контроль. Точней, контроль и лето. Хочется подзабить и ничего не контролировать, но надо. Пожелайте мне удачи, а?

Бурных и приятных весенних обновлений вам!

Tags:

Счастья вам, дорогие!

Кому там зимы не хватает, ловите:


У меня отличные подарочки:
Новый календарь от devon9

Фото автора, потому что у меня перестановка и подарочек пока висит в нефотографибельном месте, но это место самое видное, гости интересуются, алчут и посылаемы по адресу.)))

Новое любимое печенье от Попучка
Шортбред? Что-то шотландское, сладко-соленое. Я его пытаюсь вывести в домашних условиях, но пока терплю поражение, хоть и неплохой результат, но не оно.


Новый рукав от redlinedragon и кровать-чердак для Кати.
А еще мы весело собирали эту кровать и зафинтилили маленькую детальку внутрь собранной конструкции, а я исхитрилась, достала и теперь горда, тут видно дырочку, деталь и кусочек рукава.


А еще Фей в процессе повредил обе ноги и теперь валяется он, а я преданно ношу ему кофий и еду. Кофий, правда, иногда по косорукости проливаю. Но стремлюсь и всяко разно.

Желаю вам, чтоб в следующем году у вас была кровать-чердак, что с кем и в чем. И в самом лучшем виде!
Люблю вас, ваша Я. :)

38 непопугаев

Вот где-то даже не рассчитывала. Но, ура!
Очень хотелось намакияжиться и пофорсить на фото в полный рост, но Катюшка дома и с утра "мама-мама", Фей унутре своему ноутбуку, так что вот так, голова на фоне обоины.

еще картинкиCollapse )

Пока писала, решила что хочу профессиональную фотосессию, чтоб как у всех с дитем и мужем на фоне чего-нибудь. А то ишь ты, взрослая барышня, а приличных фото нету. :)))

Хожу меньше, погоды не позволяют разгуляться, в остальном стараюсь заполучить побольше удовольствия от того, что есть. :)

Всех люблю, будьте счастливы! :)

Чето не сдержалась

Я давно хотела написать, но сидеть мне долго нельзя, а лежа с телефона неудобно. Попадаю не в те буквы, от этого злюсь и теряю настрой. Начну с того, что живая, соображаю, хожу самостоятельно, похудела на 12 кг, завела себе ярко-розовый маникюр и мне даже место в общественном транспорте уступать перестали. Ну разве что видят как я туда вползаю или, наоборот, выползаю. Потому что ступеньки до сих пор мое личное зло и, боюсь, уже насовсем, потому что, в среднем, срок для восстановления общемозговой разрухи – год. У меня с момента заведения всяческих умственных и физических непослушаний год уже прошел. В быту я до сих пор несамостоятельна, но зато могу печь блины или заплетать дочке косички. Это уже ого-го. И оставить на какое-то время меня одну уже не страшно, в ванну залезу, хоть и не сразу, еду найду, таблетки раскладываю на неделю сама, в магазин за хлебом схожу и в прохожих бросаться сырыми яйцами не буду. Не то чтобы раньше я бросалась, но позыв был. Шучу. :)

Я о чем. Коснулась краем глаза проекта Дарьи Донцовой "Истории, которые вселяют надежду". Там истории людей, которым поставили онкологический диагноз, они пролечились, обрели стойкую ремиссию, пытаются забыть это время как страшный сон и делятся пережитым. Врагу не пожелаю такого опыта, но цель историй позитивная (я надеюсь), поддержать тех, кто впервые столкнулся со страшным словом "рак". А я бы хотела поговорить о других людях. О тех, для кого аббревиатура мтс ассоциируется не с компанией мобильной связи, а с неприятным словом метастаз. Нас таких много. Тех у кого мтс были и исчезли, уменьшились, замерли или продолжают расти. И мы живем. Про себя сейчас не буду, потом как-нибудь, я далеко герой, просто так сложились обстоятельства. Но есть люди, которые меня вдохновляют. Своей силой. Своим светом. Своим теплом. Они живут, работают, творят. Невзирая на. Я бы хотела, чтобы кто-нибудь создал проект о них. О тех, кто помогает таким как я жить. Это было бы действительно здорово. :)

Теплой вам осени!
У меня все еще депрессия. :)
Это отсылка к предыдущему посту.

Я тут как-то сильно приболела, задыхалась и страдала тахикардией. Вот буквально сесть не могла, а местами даже говорить.
Где-то около месяца как.

Грешили на сердце, отсроченные последствия химии (я с февраля в завязке), дважды вызывали скорую. Первый раз был просто пульс в покое за 120, второй раз в придачу к пульсу перекосило правую половину лица. Мы же тут все продвинутые, да? Симптомы инсульта знаем. Я так вообще, когда сильно плохо уже почти машинально улыбаюсь зеркалу, вижу что там все симметрично и это меня успокаивает. Мы устроили суперобследование, размер денежного эквивалента этого медицинского марафона до сих пор вытесняется моим подсознанием в места не столь приличные. И вот вчера диагноз таки поставили - субмассивная ТЭЛА. То бишь тромбы в легких. Вызванная скорая подивилась на мою условную бодрость и сочла возможным оставить меня дома.
Лечение в виде ксарелто я начала сегодня (до этого был клексан). Компрессионные чулочки ненавижу каждый день и надеюсь на лучшее. В понедельник будет гемостазиолог, он подкорректирует таблетки.

Онкоконсилиум счел возможным перевести меня с химии на гормоны на полгода. Контроль через 3 месяца. Теперь надо как-то вырулить с ТЭЛА. Угнетает, что если бы хоть один врач за последние полгода заикнулся об обязательном приеме антикоагулянтов и ношении пресловутых чулочков, я была бы куда здоровее...

За этот месяц было 3 момента, когда я чувствовала себя счастливой.
Первый раз, когда мое окривевшее по неизвестным причинам лицо утром стало с виду совершенно нормальным.
Второй раз, когда фей вез меня после мрт на каталке по уже опустевшим коридорам Мешалкина, а я улюлюкала.
Третий раз не помню. Но он точно был. Я опять многого не помню, мне бывает трудно сосредоточиться, правильно расположить буквы или ответить на вопрос. Надеюсь, это от нервов.

Не скучайте, впереди лето, погуляйте там. :)
У меня депрессия. Я лежу уже 4 месяца. И почти не помню последние полгода. Когда-то мне помогали слова. Попробую писать.

Вынужденное безделие угнетает почище химиотерапии. Если задолбанный лечением организм может доползти до кухни и принести себе чаю, это уже событие. Хотя сейчас и это не радует. Не потому что ходить больно, хотя это действительно больно. Я забыла как это - радоваться.

По метастазу в головном мозге динамика положительная. Это хорошо. Я нервничаю, когда фей едет за результатами МРТ, но вместо законного восторга или чего там должно быть, чувствую усталость. Трудно испытывать непокобелимый восторг передвигаясь на носилках. Не имея возможности самостоятельно одеться или обнять ребенка. На канцелярском языке это называется способность к самообслуживанию. Она у меня нынче хреновая.

В ноябре был второй отек головного мозга. Меня госпитализировали, этого я не помню, потому что галлюцинировала несколько недель. А вот сами галлюцинации, к сожалению, помню, спасибо, что не все. Хотела написать об этом, но не уверена что мне хватит смелости.

В январе закончила третий курс химии. Нужно ещё 3, но из-за состояния здоровья я до сих пор не. В мае будет большой контроль всей тушки, боюсь возвращения болезни. Боюсь, что не смогу ходить или по настоящему сойду с ума. Кыш-кыш.