?

Log in

No account? Create an account

Entries by category: общество

Наболевшее

Тот свет - это какое-то вранье. У меня уже большое кладбище важных мне людей. Они между собой не просто не знакомы, они жили в разных временных и географических плоскостях. И как это должно быть, я умираю и только потому что кому-то моя смерть была важной, я должна буду ему ответить, когда он тоже умрет? Ладно, есть уровень другого взаимодействия, надежд, обещаний, обязательств. Я обещала блины, ну например, я действительно обещала блины и во сне пекла их уже не раз в той самой компании, но это не совсем то, ведь правда? До тех пор, пока я ощущаю это не совсем тем, оно и является не совсем тем.

Или, может, тот свет, это как территория? Хотя все равно не представляю. Моя мама умерла 23 года назад, она мало знала меня тогда, а сейчас я старше нее в момент ее смерти. Я не представляю себе этот диалог. И это моя мама, которая 18 моих лет была рядом со мной. Кровь и плоть. Что уж говорить о друзьях? Умерших, навсегда потерянных людях, воспоминания о которых мы храним в своей душе.

Одно то, что у тебя есть онкологический диагноз, ты в теме, следишь, увеличивает твое личное кладбище на порядок.

Я даже имена не могу озвучивать, имена – это что-то очень личное, важное, а потому особенно больное…
Не зашел мне последний карбоплатин или отсутствие бевацизумаба сказывается (его нет в ОД и там, где заказывают тоже нет, обещали позвонить и вот уже 3 недели тишина).
Сплю по 18-20 часов в день, просыпаться трудно и голова потом болит, как будто «переспала», но при этом не выспалась. При попытке вертикального шевеления темнеет в глазах и пуховые объятия обморока возвращают горизонтальное положение тушке. Пальчики трясутся, сердечко трепещет и все время хочется жрать, несмотря на тошноту. Дексу, между тем, не потребляю и откуда этот гаргантюашный аппетит даже предположить не могу. Врачи пожимают плечами. Ждем контроль мозгов в конце октября. Перехожу с автопилота обратно на режим с сопровождением. :(

Если все сложится, химия у меня случится аккурат в день рождения – 20 октября. В этом году я как специально травлюсь строго по праздникам – 1 сентября, Катин день рождения, спасибо хоть фейский дома провела.

А за окном чудесная осень, пусть дождливая и серая, но рыжие пятна листьев радуют и пахнет мне на улице почему-то летом. Не верится, что еще немного и снег…
Счастья вам, дорогие! :)

Фей дома!

Копирую с сибмамы.
Забегалась и отписалась только в инстаграмме, Фея вчера выписали! :in_love:
Диагноз тот же. Попросили рекомендацию на мскт, внесли в выписку. Завтра идет к гастроэнтерологу.
Фей похудевший и обросший, вырубаться из бороды ходил в парикмхерскую, в домашних условиях бритье затянулось бы до осенних каникул :haha:


Я ваяю паровые котлетки и между капельницами вожу Катю в музыкальную школу. Следующая капельница в пятницу, прямо в Катюшкин день рождения. Тут мы все дружно порадовались, что Фея выписали, а то у ребенка и 1 сентября без родителей прошел, и еще б день рождения...

Спасибо большущее за поддержку и берегите близких! :give_heart:

Незапланированное

02

Read more...Collapse )

Мы снова начинаем лечение. Надеюсь, в этот раз будет проще.

Tags:

У меня в голове метастаз

00

Мы вытанцовывали по мартовской неожиданно весенней грязи, балансируя между опасно поблескивающим льдом и прикидывающимися сушей лужами. Под ручку. Чтобы не упасть.

Я таращилась в витрины и они бесстрастно возвращали мне меня – изрядно располневшую, неуклюжую, сутулую барышню. До богини образ не дотягивал, но был прямоходяч, с виду разумен и явно уже освоил не только палку-копалку, но и речь. Что в моем случае имеет особенное значение.

Я чувствовала себя немножко мошенницей. Мне только что дали 1 группу инвалидности бессрочно. Т.е. с точки нашего государства я немощна и неспособна, меня надо беречь и всячески посторонне поддерживать. А я ничего такого в этот момент не чувствовала, хоть и крепко держалась за подругу Катю, чтобы не упасть.
- Напиши книгу, - сказала подруга Катя, - хоть поржем.
Писать я давно не писала, но поржать была всегда не дура. Так что - ловите.

Меня зовут Таня. У меня рак и непокобеленное словоблудие. Сколько себя помню, я что-то писала, в детстве - стихи и рассказы, потом вела дневники, сочиняла длиннющие письма друзьям и другим случайно попавшим под молох моей графомании людям. Возможно, эти люди сразу жгли присланное, не вскрывая толстые тушки конвертов или даже с возрастом стали избегать почтовых ящиков. Но я все равно благодарна своим адресатам за то, что они были, есть и, надеюсь, будут.

В общем, кажется, я дозрела и ничего не могу поделать с очередной волной буквенного безобразия. Я не настаиваю, что это будет книга или дневник, или несвязное хмурое бормотание перед первой утренней чашкой кофе. Я просто пишу. А вы просто читаете. Или не читаете. Потому что букв у меня много, а смысла в чем бы то ни было конечное количество.

Это будет книга не о мужестве и преодолении, тут не будет лайфхаков или открытий. Я так думаю. Наверное, мне просто нужно выговориться. По-честному.

И, конечно, я надеюсь, что мы поржем. Хотя, возможно, наоборот, выйдет унылая нудная размазня. Я себя знаю.

И хотелось бы, чтобы было легко. И сейчас, и потом. Всегда. Даже если так не бывает.

И у этой книги обязательно будет счастливый неконец. Потому что я люблю счастливые неконцы. Где каждый волен себе выдумать любое продолжение. Но даже если выйдет что-то другое –пусть.

Tags:

Я снова дома!

Поездка вышла замечательная! Оказывается есть особая прелесть в том как сигарообразные разлапистые тела самолетов греют свои спинки в лучах прожекторов. Люблю ночь! :)

По ПЭТ у меня и некроз, и метастаз. Предложили 2 варианта – наблюдать, а потом химичить или, наоборот – отхимичить и наблюдать. Операция и облучение в любом виде не показаны. Путешествие по местным инстанциям за лечением с заветными бумажками в кулачке уже начала. В диспансер обещали записать в феврале. Где-то там же переосвидетельствование инвалидности, могу какое-то время не подавать признаков жизни, это ничего не значит. :) Завтра очередные бифосфонаты капаю.

За последние пару недель бодрствовала строго в медучреждениях, каждый день, с утра и до упора. Наверное, устала и теперь сплю. Подряд и много.
Как проснусь, постараюсь написать про поездку подробней. Встретилась со многими, с кем хотела. Но не со всеми. Надеюсь, что еще увижусь.

Я со своей подругой Катей в аэропорту по дороге "туда":
132859891458849e9b0912b.jpg

Важно – деньги больше не собираем! Выписки и подробности - http://pipiyana.livejournal.com/108665.html

Хорошего вам года! Чтоб было в вашей жизни место и для радостей, и для шалостей и для близких людей, и для новых свершений! :)

Спасибо вам, вы помогаете мне жить дальше!
Нет сил написать заново, скопирую с сибмамы. Очень хочется поделиться. :)

Текущее – не могу решить, лечу я на СКТ перфузию гм 9.01 в Бурденко или на ПЭТ гм с фторэтилтирозином в РОНЦ на 17.01.2017. Если в Бурденко, то пропускаю МРТ ГМ в Мешалкина 10.01, нет гарантии, что смогу после исследования оперативно получить консультацию тамошнего нейрохирурга (а технология бурденковская), билет дороже, потому что 8 – еще каникулы и, ужас, это уже совсем на носу, зато само исследование дешевле. ПЭТ –можно получить консультацию нейрохирурга, успеваю и должна для исследования 10 сделать свежее мрт гм (оно мне так и так надобно), технология международная и более точная, но дороже и позже. Не хватает данных. :)

Хочу поделиться прекрасным.
Фею на новой работе на Новый год задарили билеты в аквапарк на 2 января и вчера мы туда двинулись. Ранее никто из нас там не был, а я и вовсе не планировала, потому что считала, что с моим физ.состоянием туда нельзя и рассчитывала отбыть на лечение еще до нового года. Оказалось, наоборот, в некоторые части заведения мне не только можно, но и нужно.
Из неожиданных приятностей, вчера был праздничный день, очередь к кассе змеилась метров на 40 (билеты у нас были, но в кассу стоять все равно сказали нужно). Оказалось, что с моей инвалидской 1 группой, мы можем пройти без очереди. Жаль, что я догадалась спросить не сразу, а только минут через 10, когда спина заболела, но все равно, это сэкономило кучу времени. С виду-то я сейчас просто круглая неуклюжая барышня, а хожу вполне шустро. Сразу за нами пристроилась многодетная семья, для них тоже предусмотрены льготы. И персонал меня очень порадовал, никто не косил глазом, а вежливо и предупредительно объясняли на пальцах что и как нужно сделать.

Народу, конечно, была толпа. Но мне это удовольствия совсем не испортило. Я на пляже была последний раз лет 5 назад, а в аквапарке (однажды, в Сочи) и все 15. На горки я не ходила (ходил фей, но чтоб не оставлять нас без присмотра надолго, всего раз). Зато я очень оценила вместе с Катей волновой бассейн, тоннели (не знаю как сказать точней) с сильным течением, вокруг этого бассейна, там можно просто расслабить всё и плыть любуясь на таинственное мерцание подводных источников света, гидромассажный закуток, где мы с Катюшкой хохоча были поочередно сносимы струей воды. На детских горках Катерина покаталась, но быстро попросилась обратно, я была рада, там очень мелко, а стоять-сидеть долго мне тяжело. Потом мы пошли в термы. Там тепло. В сандуны и прочие виды бань (даже не скажу сколько их, много) я не полезла, знаю, что нельзя, но воздух – офигенный, из-за небольшой концентраций йодистых солей (для большой нужно лежать в определенной зоне) оценила. И теплые бассейны с разными гидромассажными штуками (нет, не увлекалась, а так чуть-чуть, когда до тебя струи едва долетают). Это непередаваемый кайф. В воде, уже писала, я почти не чувствую физических ограничений, да сложности есть, но потому что тело не такое тренированное как раньше и дыхалки после ТЭЛы слегка не хватает, но двигаюсь я нормально, никаких неожиданностей вроде того, что я неожиданно разучилась приседать или не могу встать без посторонней помощи. Жаль у нас нет нормальной реабилитации для людей с ограниченными возможностями, я б туда обязательно включила этот аквапарк. :))) Потому что после просто бассейна я едва добираюсь до дома, а после аквапарка с не менее натруженными, но слегка размятыми и расслабленными пузырьками мышцами я притаранила домой себя, сумку на колесиках, разобрала ее, постирала и просушила что нужно. Катюшка с феем поехали из аквапарка к бабушке.

Из минусов (кроме дорогой еды и питья) - недоступность обычной питьевой воды. Чтобы получить маленькую (600 мл) ледяную бутылочку аква минерале нужно отстоять очередь и заплатить 50 рублей. Воды комнатной температуры там нет. Кулеров нет. С собой стекло приносить нельзя, про пластик не спросила. Да, забыла, транспортная развязка. Хорошо, если есть личный транспорт, до общественного нужно топать, а в академ и вовсе ехать с двумя пересадками.

А так – хочу еще. Я мечтала съездить с Катюшкой на море (в наших реках и бассейнах ей нельзя купаться из-за почек), а это почти море, там тепло и в воде, и на воздухе. Вообще очень интересное ощущение, когда твои пятки лижут волны, а в метре от тебя за большим французским окном сугроб снега…

Счастья вам, дорогие, оно наверняка где-то есть, ваше личное, то, что именно вам нужно…

Чето не сдержалась

Я давно хотела написать, но сидеть мне долго нельзя, а лежа с телефона неудобно. Попадаю не в те буквы, от этого злюсь и теряю настрой. Начну с того, что живая, соображаю, хожу самостоятельно, похудела на 12 кг, завела себе ярко-розовый маникюр и мне даже место в общественном транспорте уступать перестали. Ну разве что видят как я туда вползаю или, наоборот, выползаю. Потому что ступеньки до сих пор мое личное зло и, боюсь, уже насовсем, потому что, в среднем, срок для восстановления общемозговой разрухи – год. У меня с момента заведения всяческих умственных и физических непослушаний год уже прошел. В быту я до сих пор несамостоятельна, но зато могу печь блины или заплетать дочке косички. Это уже ого-го. И оставить на какое-то время меня одну уже не страшно, в ванну залезу, хоть и не сразу, еду найду, таблетки раскладываю на неделю сама, в магазин за хлебом схожу и в прохожих бросаться сырыми яйцами не буду. Не то чтобы раньше я бросалась, но позыв был. Шучу. :)

Я о чем. Коснулась краем глаза проекта Дарьи Донцовой "Истории, которые вселяют надежду". Там истории людей, которым поставили онкологический диагноз, они пролечились, обрели стойкую ремиссию, пытаются забыть это время как страшный сон и делятся пережитым. Врагу не пожелаю такого опыта, но цель историй позитивная (я надеюсь), поддержать тех, кто впервые столкнулся со страшным словом "рак". А я бы хотела поговорить о других людях. О тех, для кого аббревиатура мтс ассоциируется не с компанией мобильной связи, а с неприятным словом метастаз. Нас таких много. Тех у кого мтс были и исчезли, уменьшились, замерли или продолжают расти. И мы живем. Про себя сейчас не буду, потом как-нибудь, я далеко герой, просто так сложились обстоятельства. Но есть люди, которые меня вдохновляют. Своей силой. Своим светом. Своим теплом. Они живут, работают, творят. Невзирая на. Я бы хотела, чтобы кто-нибудь создал проект о них. О тех, кто помогает таким как я жить. Это было бы действительно здорово. :)

Теплой вам осени!
У меня депрессия. Я лежу уже 4 месяца. И почти не помню последние полгода. Когда-то мне помогали слова. Попробую писать.

Вынужденное безделие угнетает почище химиотерапии. Если задолбанный лечением организм может доползти до кухни и принести себе чаю, это уже событие. Хотя сейчас и это не радует. Не потому что ходить больно, хотя это действительно больно. Я забыла как это - радоваться.

По метастазу в головном мозге динамика положительная. Это хорошо. Я нервничаю, когда фей едет за результатами МРТ, но вместо законного восторга или чего там должно быть, чувствую усталость. Трудно испытывать непокобелимый восторг передвигаясь на носилках. Не имея возможности самостоятельно одеться или обнять ребенка. На канцелярском языке это называется способность к самообслуживанию. Она у меня нынче хреновая.

В ноябре был второй отек головного мозга. Меня госпитализировали, этого я не помню, потому что галлюцинировала несколько недель. А вот сами галлюцинации, к сожалению, помню, спасибо, что не все. Хотела написать об этом, но не уверена что мне хватит смелости.

В январе закончила третий курс химии. Нужно ещё 3, но из-за состояния здоровья я до сих пор не. В мае будет большой контроль всей тушки, боюсь возвращения болезни. Боюсь, что не смогу ходить или по настоящему сойду с ума. Кыш-кыш.

С днем рождения меня! :)

У меня сегодня день рождения. 37 лет. Дорогое мироздание, прошу у тебя много-много здоровья и долгие счастливые лета рядом со своими близкими.

Мои чудесные подарочки:

Сегодня пришел ответ радиологов – положительная динамика, следующий контроль через месяц, с их точки зрения больше ничего сейчас делать не нужно. Это круто. Ура!

А вот это маленький серебряный ангел (дали подарочную фигню в местный недорогой магазинчик) и Masaki Matsushima Mat Chocolate, единственный аромат, который пока могу нюхать (ну и люблю его, конечно, очень). Подарок Фея. Парфюм едет почтой. )
15505 img199553_40751wf

Стапелия вонючка распустилась рано утром :)
stap_m

А еще подруга забежала на минутку
IMG_8637

Хотела себе устроить праздник живота, но вот уже несколько дней обнимаюсь с тазиком, так что просто отдохну, пока дочка в саду. С завтрашнего дня по пятницу у меня немножко обследований в связи с тазиками, ну и так, пожелайте мне удачи. :)

Будьте счастливы, не теряйте!

Tags:

Profile

2017
pipiyana
Шишига Удивительная
Website

Latest Month

July 2019
S M T W T F S
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031   

Syndicate

RSS Atom
Powered by LiveJournal.com
Designed by Akiko Kurono